3 spôsoby, ako písať o autizme

Môže byť ťažké nájsť informácie o autizme, a to vrátane informácií o jazyku, ktorý je najviac inkluzívny alebo prístupný na používanie. Možno ste počuli rôzne veci z rôznych zdrojov a ťažko ste sa predierali veľkým množstvom informácií. Je veľmi dôležité písať o autizme zodpovedne a s nadhľadom, aby ste ľudí s autizmom podporili a posilnili ich vo svojom písaní. Našťastie sa to môže naučiť každý.

Metóda 1 z 3:Používanie rešpektujúceho jazyka


Napíšte „autisti“ namiesto „ľudia s autizmom“.“ Napriek tomu, na čom môžu zástancovia konceptu person-first trvať, nie každá komunita zdravotne postihnutých preferuje jazyk person-first. Autisti ako skupina uprednostňujú, aby sa slovo „autizmus“ používalo ako bežné prídavné meno. Tým sa uznáva, že autizmus je ich súčasťou, a spochybňuje sa predpoklad, že „autista“ je zlé slovo.[1]
[2]
[3]
[4]
Dôveryhodný zdroj
Autistické ženy & Nebinárna sieť
Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
Prejsť na zdroj
Komunita autistov vo veľkej miere uprednostňuje jazyk zameraný na identitu, rovnako ako komunity nevidiacich a nepočujúcich.

  • Teda namiesto „Jane Doe, spisovateľka s autizmom“ by ste povedali „Jane Doe, spisovateľka s autizmom“ alebo „Jane Doe, spisovateľka, ktorá trpí autizmom“.“
  • Menšina ľudí s autizmom uprednostňuje, aby sa nazývali „ľudia s autizmom.“ Ak ide o preferenciu jednotlivca, rešpektujte ju.


Vyhnite sa kategorizácii ľudí ako „vysokofunkčných“ alebo „nízkofunkčných.“ Tieto označenia sú nepresné a neužitočné, pretože u ľudí nazývaných „vysokofunkční“ sa môžu minimalizovať ich potreby a u ľudí nazývaných „nízkofunkční“ sa môžu minimalizovať ich schopnosti.[5]
[6]
[7]
[8]
Patrí sem aj podobné označovanie, napríklad rozlišovanie medzi „ľahkým“ a „ťažkým“ autizmom. Vyhýbanie sa svojvoľným označeniam pomáha rešpektovať dôstojnosť a komplexnosť autistov.

  • Niektorí ľudia v komunite autistov používajú „značky podpory“ ako skratku, pričom tri kategórie „vysoká podpora“, „stredná podpora“ a „nízka podpora.“ Tie vytvárajú menej predpokladov o schopnostiach človeka. Nie sú však všeobecne používané.
  • Mnohí autisti sú z rovnakého dôvodu proti označeniu „Asperger“ alebo „Aspie“. Mnoho ľudí má tiež obavy z podpory Hansa Aspergera nacistom a eugenike.[9]
  • Najjednoduchší spôsob, ako opísať potreby a schopnosti človeka, je zhrnúť ich, napríklad: „Smithová používa invalidný vozík, píše na klávesnici a žije so svojím manželom a dvoma dcérami.“


Uznajte, že autizmus je postihnutie. „Postihnutie“ nie je zlé slovo a je to najjednoduchší spôsob, ako opísať autizmus bez negatívnych konotácií.[10]

  • Vyhnite sa príliš negatívnemu jazyku, ako je „choroba“, „choroba“, „epidémia“ alebo „tragédia“.“ Autizmus nie je choroba, nezabíja ľudí, nie je nákazlivý a nedá sa porovnať so závažnými ochoreniami, ako je rakovina.
  • Vyhýbajte sa roztomilým alebo módnym výrazom, ako sú „hendikepovaný“ alebo „diferentný“.“


Používajte neutrálny alebo pozitívny jazyk namiesto negatívneho. Autizmus nie je tragický a nie je užitočné vykresľovať autistov alebo ich blízkych ako obete strašnej choroby. Vyhnite sa ľútostivému jazyku.

  • Hovoriť, že niekto „trpí“ alebo „je postihnutý“ autizmom, je viktimizujúci jazyk. Namiesto toho ich jednoducho nazvite autistami.
  • Vzhľadom na to, že veľa ľudí a skupín už autizmus považuje za katastrofu, ak budete robiť to isté, neprinesiete do rozhovoru nič nové, ani nepomôžete autistom a ich blízkym, aby sa cítili lepšie. Namiesto toho používajte úctivý, posilňujúci jazyk.


Uznajte, že zbaviť sa autizmu by pravdepodobne znamenalo zbaviť sa autistov. Rozhovory o prevencii alebo „lieku“ nemusia byť pre autistov dobré. Keďže autizmus je vrodená a celoživotná vlastnosť, ktorá je hlboko vpletená do mozgu, neexistuje skutočný spôsob, ako autizmus zo živého človeka odstrániť. Jedinou „prevenciou“ by teda bolo selektívne potratenie autistických plodov.[11]

  • Mnohí autisti hovoria, že by nechceli byť „vyliečení“ z autizmu, pretože by to od základu zmenilo to, kým sú.[12]
  • Prílišné zameranie sa na hľadanie príčin autizmu môže viesť k prenatálnemu testovaniu a tiež odoberá finančné prostriedky z výskumu podpory kvality života.
  • Namiesto odstránenia autizmu chcú mnohí autisti lepšiu podporu a začlenenie.


Majte na pamäti, že „informovanosť“ o autizme a „akceptácia“ autizmu sú dve veľmi odlišné veci. „Informačné“ kampane sa často zameriavajú na negatívne veci a môžu v autistoch zanechať pocit odcudzenia a nechcenosti. Kampane „akceptácie“ zaujímajú inkluzívny postoj a majú pomôcť ľuďom s autizmom cítiť sa vítaní. Informovanosť o autizme a akceptácia autizmu majú teda veľmi odlišný vplyv.[13]
Dôveryhodný zdroj
Sieť sebaobhajoby austristov
Nezisková organizácia vedená jednotlivcami s autizmom a pre nich, ktorá posilňuje postavenie autistov prostredníctvom vzdelávania a verejnej propagácie
Prejsť na zdroj
[14]
[15]


Píšte presne o neautistických ľuďoch. Opakom autistu je neautista. Toto je najjasnejší a najjednoduchší jazyk, bez negatívnych konotácií voči neurodiverzite.

  • Vyhýbajte sa používaniu slova „normálny“ na opis ľudí, ktorí nie sú autisti. To nemá veľké dôsledky.
  • Slovo „neurotypický“ sa vzťahuje na ľudí, ktorí nie sú autisti, a tiež bez ADHD, bipolárnej poruchy, dyslexie a iných postihnutí súvisiacich s mozgom. Napríklad neautistický človek s Downovým syndrómom nie je neurotypický.
  • Niektorí ľudia používajú slovo „alistický“ na označenie neautistických ľudí. Význam tohto slova však nie je pre neinformovaného čitateľa taký zrejmý a ako termín je kontroverzný.[16]

Metóda 2 z 3: Riešenie problémov reálneho sveta


Rešpektujte súkromie skutočných ľudí. Ak robíte rozhovor s ľuďmi pre príbeh, zachovajte dôstojnosť a rešpektujte základné hranice. Všetci ľudia, bez ohľadu na ich vek alebo schopnosti, si zaslúžia určitú mieru súkromia. V písaní sa zdržte rozprávania o toaletných schopnostiach osoby, sebapoškodzujúcom správaní alebo iných potenciálne trápnych aspektoch, pokiaľ autista nie je dospelá osoba s jasnou mysľou, ktorá vám dá výslovné povolenie o tom písať.[17]

  • Verejné zdieľanie niečích najhorších momentov je zneužívanie a môže posúvať naratív ľútosti a negativizmu.
  • Niektorí rodičia porušujú súkromie vlastných detí. Ak vám rodič povie veľmi výstižný citát, zvážte, či by vám nevadilo, keby to povedala vaša vlastná rodina pre článok alebo reportáž. Ak nie, zachovajte mlčanlivosť.
  • Predpokladajte, že aj keď sa zdá, že autista si to teraz neuvedomuje, počuje viac, ako dáva najavo, a mohol by si aj za 10 rokov prečítať, čo ste o ňom napísali. Aj keby to neurobili, mohli by si to prečítať iní ľudia s autizmom, ktorí čelia podobným problémom.


Zneužívanie berte vážne. Zneužívanie autistického dieťaťa je rovnako zlé ako zneužívanie dieťaťa bez postihnutia. Vyhnite sa ospravedlňovaniu tým, že autizmus dieťaťa bol „ťažký“ alebo že to bol pochopiteľný dôsledok nedostatku služieb.[18]
Prejavte súcit s obeťami, nie s páchateľmi.[19]

  • Zneužívajúce terapie nie sú len „tvrdou láskou.“[20]
    Môžu spôsobiť fyzické zranenie a posttraumatickú stresovú poruchu.[21]
    [22]
    Žiadne dieťa si nezaslúži žiť v strachu z dospelého.
  • Averzívne prostriedky, obmedzovanie a izolácia sú zneužívajúce a nebezpečné praktiky.[23]
    [24]
    [25]
    Deti boli vážne zranené a dokonca zomreli, keď boli pripútané alebo zamknuté v miestnostiach podobných bunkám.[26]
    [27]
    [28]
    Je rozdiel medzi disciplínou, ktorá ľudí učí, a disciplínou, ktorá ich desí.[29]
  • Vražda autistického dieťaťa je strašný čin, nie čin plný lásky.[30]
    [31]
    Nie je to „zabitie z milosti“ ani „posledný akt lásky.“ Smrť dieťaťa je hrozná vec, a to aj autistických detí.[32]
    [33]
    Namiesto toho, aby ste diskutovali o tom, aké „ťažké“ dieťa bolo, hovorte o ňom ako o akomkoľvek inom dieťati, ktorému rodičia zavraždili dieťa.[34]
    Ukážte svetu, aká nezmyselná tragédia to bola, a napíšte o úžasnom dieťati, ktoré nám bude chýbať.


Odmietnite podporovať pseudovedecké názory alebo „lieky“ na autizmus. Alternatívne zdravotné podvody súvisiace s autizmom sú bežné, pretože znepokojení rodičia novo diagnostikovaných autistických detí sú ľahkou korisťou.[35]
[36]
[37]
Nepodporujú biomedicínske experimenty ani iné nebezpečné (a občas smrteľné) „riešenia“ autizmu.[38]
[39]
Autistov treba akceptovať a podporovať, nie ich násilne kŕmiť bielidlom.

  • Dokument, ktorý tvrdil, že vakcíny môžu spôsobovať autizmus, bol premyslený podvod. Výskumník, ktorý ju napísal, zámerne falšoval svoje údaje a zatajoval veľké platby právnikom.[40]
    [41]
  • Môžete nájsť informácie o tom, ktoré liečebné postupy sú nebezpečné a ktoré sú podložené vedeckým výskumom.[42]

Metóda 3 z 3: Pozitívne písanie


Konzultácie s ľuďmi s autizmom. Toto je najjednoduchší spôsob, ako si overiť, ako sa vám darí. Autisti si zaslúžia mať možnosť vyjadriť sa k tomu, ako sa nazývajú a ako sa s nimi zaobchádza. Najjednoduchší spôsob, ako zabezpečiť, aby ste rešpektovali autistov, je skutočne si vypočuť, čo chcú povedať.

  • Prečítaj si #ActuallyAutistic, aby si videl príspevky ľudí s autizmom, a skús hashtag #AskAnAutistic, aby si videl alebo položil otázky.
  • Ak poznáte autistu, ktorý je ochotný, zvážte, či ho pred publikovaním nepožiadate, aby si prečítal vaše písanie.


Prečítajte si o bežných mylných predstavách o autizme. Autizmus je hlboko nepochopený a mnohé veci, ktoré ste o ňom počuli, môžu byť nesprávne. Počúvanie ľudí s autizmom vám pomôže lepšie pochopiť realitu. Medzi niektoré fakty o autizme patria:

  • Autizmus je vrodený a celoživotný. Podvodníci môžu tvrdiť, že autizmus spôsobuje viacero vecí, napríklad vakcíny, parazity alebo „toxíny“.“ Budú tiež tvrdiť, že „liečia“ autizmus. Autizmus sa však začína v maternici a je pravdepodobne genetický.[43]
    [44]
    [45]
    Niekto, kto sa narodí ako autista, zostane autistom do konca života.[46]
    Vďaka terapii a podpore môžu získať zručnosti, ktoré im pomôžu žiť lepší život.
  • Autisti môžu byť empatickí. Autisti môžu empatiu prežívať odlišne a mnohí z nich majú problémy s kognitívnou empatiou (čítaním myšlienok), ale pociťujú hlbokú starostlivosť o druhých.[47]
    [48]
    [49]
  • Nie všetci autisti sú dobrí v STEM. Niektorí sú lepší v umení (o čom sa môžete presvedčiť, ak si prezriete autistické umenie na internete). Rôzni autisti majú jedinečné talenty.
  • Nie všetci autisti majú savantské schopnosti. Väčšina autistov nemá žiadne schopnosti diváka. Môžu však mať stále veľa silných schopností, rovnako ako ľudia bez autizmu.
  • Autisti sú rôznorodí. Existujú autisti všetkých pohlaví, rás a pôvodu. Majú rôzne potreby a schopnosti. Žiadni dvaja autisti nie sú rovnakí.


Pamätajte, že autisti sú ľudia, nie anjeli alebo démoni. Nie sú to krehké, tragické inšpiratívne postavy, ani monštrá, ktoré ničia životy svojich rodín. Sú to ľudia. Majú záľuby, záujmy, nálady a vzťahy. Sú obyčajní. Príbehy, ktoré s nimi zaobchádzajú ako s domácimi miláčikmi, nad ktorými sa dá „fňukať“, alebo s príšerami, ktoré spôsobujú krízu, s nimi zaobchádzajú, akoby to neboli plnohodnotní ľudia.

  • Nie je potrebné volať do správ, pretože autista išiel na ples, ukončil školu, uspel v práci alebo robil iné bežné životné aktivity.
  • Autisti (a ľudia s postihnutím vo všeobecnosti) nie sú „hrdinovia“, pretože žijú svoj bežný život.[50]
    [51]


Citujte užitočné organizácie, nie škodlivé. Bohužiaľ, svet je plný skupín, ktoré diskutujú o autizme a zároveň vylučujú autistov. O autizme môžu hovoriť nepresné a dokonca škodlivé veci.

  • Autism Speaks je vysokopostaveným príkladom organizácie zaoberajúcej sa autizmom, ktorá väčšinou vylučuje a znevýhodňuje autistov.
  • Autistická sieť sebaobhajcov a Autistické ženy & Sieť nebinárnych osôb je veľmi dobre hodnotená.
  • Pozorne preskúmajte organizácie bojujúce proti autizmu. Niekedy môžu byť veci, ktoré zistíte, znepokojujúce, najmä ak ste hlboko empatický človek. Dbajte na svoje emocionálne zdravie.


Rozpoznať rôzne asociácie rôznych symbolov. Ak si vyberáte umelecké diela alebo metafory pre svoje písanie, pomôže vám poznať históriu symbolov, ktoré ste si vybrali.

  • Kúsok skladačky, [52]
    [53]
    [54]
    a modrá farba (pre #lightitupblue)[55]
    [56]
    [57]
    [58]
    pochádzajú od organizácií zameraných proti autizmu a majú negatívny nádych.
  • Symbol neurodiverzity (dúhový znak nekonečna),[59]
    [60]
    [61]
    Autisticat, a červená pre #REDinstead[62]
    [63]
    [64]
    pochádzajú od autistov a majú neutrálne až pozitívne konotácie.


Uznajte rozmanitosť autistov. Žiadni dvaja autisti nie sú rovnakí. Autisti sa líšia z hľadiska schopností, potrieb, postojov a osobností. Preto je dôležité mať na pamäti, že to, čo je pravdivé alebo užitočné pre jedného autistu, nemusí byť pre iného.


Pozrite sa na autizmus cez paradigmu neurodiverzity. Táto myšlienka zastáva názor, že vývinové poruchy, ako je autizmus, nie sú menejcenné spôsoby bytia, len odlišné, a že sú súčasťou ľudskej rozmanitosti.[65]
Paradigma neurodiverzity zahŕňa postoje priateľské k autistom, ako napr:

  • Byť „normálny“ nie je vždy dobrý cieľ. Niekedy je lepšie byť jednoducho šťastným autistom, ako sa snažiť byť nešťastným človekom, ktorý „nevyzerá ako autista.“
  • Neškodné črty by sa nemali potláčať. Je v poriadku, ak sa autisti vrtia, vyhýbajú sa očnému kontaktu alebo majú nepredvídateľnú reč tela.
  • Lepší svet pre autistov znamená, že neautisti by mali vynaložiť úsilie na to, aby boli láskaví a starostliví, namiesto toho, aby autisti robili všetku prácu sami.


Vyhnite sa obviňovaniu autistov zo všetkých ich problémov. Kultúra obviňovania okolo autizmu môže byť pre autistov a ich rodiny škodlivá. Najlepšie je usilovať sa o spravodlivosť a rešpekt.

  • Napríklad veta „Ľudia s autizmom často čelia šikanovaniu kvôli ich vážnym sociálnym deficitom“ obviňuje autistov z toho, že sa ich ostatní rozhodli šikanovať. Veta „Autisti sú vystavení vyššiemu riziku šikanovania a šikanujúci ich môžu považovať za ľahký terč kvôli ich sociálnej odlišnosti“ uznáva, že šikanujúci sú tí, ktorí sa rozhodli zle zaobchádzať s ostatnými.
  • Napríklad veta „Rodičia autistov znášajú extrémny stres pri práci so svojimi deťmi“ obviňuje autistické deti z rodinných problémov a mohla by v čitateľoch s autizmom vyvolať pocit viny alebo bezcennosti. Veta „Rodičia autistických detí môžu mať problém zvládnuť stres, pretože môže byť ťažké vyrovnať sa so stigmou a zároveň bojovať o pomoc pre svoje dieťa“ uznáva vonkajšie problémy a je k autistom láskavejšia.


Majte na pamäti, že úspech nie je neautistická vlastnosť. Autisti môžu byť úspešní, a to neznamená, že „porážajú“ alebo „prekonávajú“ autizmus.[66]
Ľudia môžu byť autisti a zároveň talentovaní.

  • Veta typu „Napísala brilantnú knihu napriek svojmu autizmu“ tvrdí, že autizmus je prekážkou v písaní. V skutočnosti niektorí autisti hovoria, že ich autistické črty posilňujú alebo neovplyvňujú ich schopnosti písať. Presnejšie by bolo povedať len „Napísala geniálnu knihu“ alebo „Napísala geniálnu knihu napriek tomu, že jej nikto neveril.“
  • Ak chcete vyzdvihnúť ich triumf nad veľkými prekážkami, pozrite sa na spôsoby, ktorými sa stavajú proti spoločnosti: vzpierajú sa stereotypom, prelamujú očakávania alebo podnecujú zmeny. To, že sú stále autisti, nerobí ich úspechy menej výnimočnými.


Pohľad cez paradigmu sociálneho modelu postihnutia. Tento spôsob myslenia zastáva názor, že postihnutie nie je spôsobené tým, že by bol niečí mozog alebo telo menej schopné, ale tým, že spoločnosť nie je dostatočne prispôsobená. Podľa tejto myšlienky nie sú autisti zlomení alebo nedostatoční – majú len potreby, ktoré nie sú naplnené.[67]
Tento prístup je láskavejší a akceptuje rozmanitosť.

  • Zvážte krátkozrakosť ako príklad neschopnosti, ktorá nie je postihnutím. Ľudia s krátkozrakosťou nevidia tak dobre. Spoločnosť sa tomu však prispôsobuje tým, že ponúka okuliare a kontaktné šošovky a žiadny zamestnávateľ by nepochyboval o spôsobilosti niekoho na základe jeho krátkozrakosti. Ak by sa všetky stavy, ako napríklad hluchota alebo ochrnutie, prispôsobili, potom by postihnutie prestalo existovať.[68]
  • Mnohé problémy autistov nie sú spôsobené autizmom, ale nedostatkom prijatia a podpory.


Premýšľajte o vplyve, ktorý chcete mať na svet. Chcete prispieť k tomu, aby bol svet prijateľnejší? Chcete pomôcť autistom, aby sa cítili dobre, a povzbudiť neautistov, aby boli k autistom láskaví? Aké sú vaše ciele? Ako ich môžete dosiahnuť?


  • Pamätajte, že autisti a ich blízki budú čítať, čo píšete. Autisti s nízkym sebavedomím budú čítať vašu prácu.[69]
    Rodičia, ktorí sú po nedávnej diagnóze vystrašení, si vašu prácu prečítajú. Znovu si prečítajte svoju prácu a predstavte si, ako sa títo ľudia môžu cítiť a ako ich môžete podporiť.
  • Odkazy