3 spôsoby, ako zažiť kultúru autizmu

Ste autista alebo niekto z vašich blízkych patrí do tohto spektra? Cítite sa osamelí alebo sa chcete dozvedieť viac o autizme? Zoznámenie sa s kultúrou autistov je skvelý spôsob, ako sa vzdelávať a nájsť si spoločnosť.

Metóda 1 z 3: Skúsenosti s kultúrou


Uvedomte si, že autisti vytvárajú autistickú kultúru – nie neautisti. Ak ľudia s autizmom nemajú jasný hlas v organizácii alebo na podujatí zameranom na autizmus, pravdepodobne to nie je dobré miesto na hľadanie ľudí s autizmom. Hľadajte priestory, ktoré potvrdzujú, zahŕňajú a posilňujú autistov vo všetkých oblastiach.

  • Ak je organizácia čiastočne alebo úplne vedená ľuďmi s autizmom, na jej stránke o nej sa to zvyčajne uvádza.
  • Pozrite sa na partnerské organizácie a na to, či zahŕňajú alebo zle zaobchádzajú s autistami.
  • Držte sa ďalej od stigmatizujúcich skupín, ako je napríklad Autism Speaks.


Čítajte knihy zamerané na autizmus, ktoré napísali ľudia s autizmom a ich spojenci. O svojich skúsenostiach píše množstvo dospelých autistov, ako aj niektorí súcitní blízki a odborníci.

  • Ed Wiley Autism Acceptance Lending Library má zoznam kníh, ktorý môže byť užitočný pri hľadaní kníh na čítanie.[1]


Prejdite na online hashtagy zamerané na autizmus. Mnohí autisti používajú internet na hľadanie priateľov a budovanie komunity, takže ak viete, kde hľadať, môžete nájsť veľa autistov online. Niektoré hashtagy hýria aktivitou ľudí s autizmom a ich spojencov.

  • #AskAnAutistic je hashtag, kde môže ktokoľvek položiť otázku a autisti prídu odpovedať. Môžete tiež vyskúšať #AkingAutistics.
  • #Redinstead je hashtag, na ktorom si ľudia robia selfie alebo fotografie s červenou farbou na podporu akceptácie autizmu. Vznikla ako alternatíva ku kampani #LightItUpBlue, ktorú mnohí autisti považujú za zraňujúcu. #ToneItDownTaupe a #LightItUpGold sú dve ďalšie alternatívy.
  • #AktuálneAutistický je priestorom, kde môžu písať len autisti bez toho, aby ich prehlušili ľudia, ktorí nie sú autisti. Ak nie ste autista, je nevhodné písať do tohto tagu (ale je v poriadku čítať, čo nájdete, a často je v poriadku retweetovať alebo reblogovať).
  • #DoILookAutisticYet je značka pre autistov, ktorá slúži na zverejňovanie selfie a bola vytvorená na prezentáciu toho, ako sú (a vyzerajú) autisti jedineční. #NemôžeteByťAutistickíPretože je podobná v tom, že je to značka pre autistov, ktorí môžu zverejňovať veci týkajúce sa domnienok o tom, že „nevyzerajú“ ako autisti.


Nájdite významné hlasy v autistickej komunite. Komunita autistov je plná múdrych, súcitných a vzdelaných ľudí. Medzi známych autistických spisovateľov patria napr:

  • Cynthia Kim
  • Amy Sequenzia
  • Ari Ne’eman
  • Julia Bascom
  • Emma Zurcher Long
  • Jim Sinclair
  • Lydia Brown
  • Judy Endow


Zúčastňujte sa podujatí súvisiacich s autizmom. Môžu byť zriedkavé, ale ak žijete v obývanejších oblastiach, môžete nájsť pozitívne autistické podujatia. Vyhľadajte prechádzky, charitatívne zbierky, festivaly hrdosti a ďalšie podujatia.

  • Vždy si pred účasťou na podujatí urobte prieskum. Niektoré podujatia organizujú škodlivé organizácie a peniaze, ktoré vyzbierajú, môžu viac ublížiť, ako pomôcť.[2]
    Dôveryhodný zdroj
    Austistic Self Advocacy Network (Sieť sebaobhajoby austristov)
    Nezisková organizácia vedená jednotlivcami s autizmom a pre nich, ktorá posilňuje postavenie autistov prostredníctvom vzdelávania a verejnej propagácie
    Prejsť na zdroj


Naučte sa bežnú terminológiu. Autisti používajú na diskusiu o problémoch a skúsenostiach súvisiacich s autizmom jedinečný súbor terminológie. Tu je niekoľko príkladov pojmov:

  • Stimulovanie: Opakujúce sa pohyby, ako je hojdanie, mávanie rukami, echolália a iné. Užitočné na zvládanie a sebavyjadrenie (napríklad úsmev)[3]
  • Neurodivergentný: s neurologickým postihnutím, ako je autizmus, Downov syndróm, dyslexia alebo bipolárna porucha
  • Neurotypický/NT: nemať žiadne neurologické postihnutie
  • Alistické: neautistická, hoci nie nevyhnutne neurotypická[4]
  • Neurodiverzita: biologická rozmanitosť ľudských mozgov[5]
  • Paradigma neurodiverzity: myšlienka, že autisti a iní neurodivergentní ľudia nie sú pokazení, len iní, a mali by byť akceptovaní a prispôsobení, namiesto toho, aby boli nútení zmeniť sa proti svojej vôli
  • Curebie: osoba, ktorá verí, že autizmus je hrozná choroba, ktorá by sa mala liečiť (bez ohľadu na to, čo chcú autisti)[6]
    [7]


Prečítajte si o negatívnom jazyku, ktorému sa treba vyhnúť. Niektoré autistické výrazy sa považujú za urážlivé alebo zastarané. Niekedy je ťažké zistiť, aký jazyk má negatívne konotácie, najmä preto, že autisti sú často vytláčaní z konverzácie. Tu sú slová a frázy, ktoré majú negatívne konotácie:

  • Vysoká/nízka funkčnosť:[8]
    Dôveryhodný zdroj
    Sieť na podporu sebaobhajoby autistov
    Nezisková organizácia vedená jednotlivcami s autizmom a pre nich, ktorá posilňuje postavenie autistov prostredníctvom vzdelávania a verejnej propagácie
    Prejsť na zdroj
    Považuje sa za neslušné zaraďovať ľudí do škatuliek, najmä preto, že v niektorých oblastiach môžu byť zruční a v iných výrazne oslabení.[9]
    [10]
  • Osoba s autizmom alebo „Osoba, ktorá má autizmus:“ komunita autistov ho vo všeobecnosti nemá rada, pretože naznačuje, že autizmus je oddelený od človeka a že je protikladný ľudskosti. Autizmus je súčasťou autistickej osoby a mal by byť akceptovaný a rešpektovaný, rovnako ako je osoba.[11]
    Používajte to na opis niekoho len vtedy, ak je to jeho osobná preferencia.
  • Trpí autizmom: Mnohí ľudia s autizmom netrpia.[12]
    Majú problémy, ale to má každý, a považujú sa za v poriadku.
  • Epidémia autizmu: Autizmus nezabíja ľudí, nie je to choroba a nie je prenosný.


Prečítajte si o pozitívnych a negatívnych symboloch súvisiacich s autizmom. Rôzne symboly si vytvorili rôzne konotácie na základe toho, ako boli použité. Pochopenie symbolov vám môže pomôcť zistiť, čo máte vložiť do akéhokoľvek média, ktoré vytvárate, a rozpoznať znaky rôznych komunít.

  • Kúsok skladačky[13]
    [14]
    [15]
    a modrá farba[16]
    majú negatívne konotácie.[17]
  • Symbol neurodiverzity (dúhový znak nekonečna), dúha vo všeobecnosti, červená farba pre #REDinstead a Autisticat majú pozitívne konotácie. Tieto symboly používa autistická komunita. [18]


Počúvajte, ako autisti opisujú autizmus. Niektoré opisy autizmu sú nepresné, pretože ich napísali ľudia, ktorí autizmu v skutočnosti nerozumejú, alebo sú motivované snahou kontrolovať autistov. Autisti majú tendenciu vytvárať vecnejší a akceptovateľnejší obraz.

  • Čítajte od mnohých autistov, aby ste získali čo najlepší obraz. Budete chcieť čítať od ľudí, ktorí vedia hovoriť, aj od tých, ktorí to nevedia, od tých, ktorí vedia šoférovať, aj od tých, ktorí to nevedia, od tých, ktorí vedú aktívny spoločenský život, aj od tých, ktorí ho nevedú, atď. Porozumieť autizmu znamená pochopiť rozmanité skúsenosti, ktoré môžu mať autisti.


Označte si autistické podujatia v kalendári. Každoročne sa koná niekoľko podujatí a vy sa k nim môžete pripojiť a písať o nich, aby ste šírili prijatie a pozitivitu v súvislosti s autizmom.

  • Mesiac akceptácie autizmu je každý rok v apríli[19]
  • Deň hrdosti autistov je 18. júna[20]
  • Deň hovoriacich autistov je 1. novembra[21]
    [22]

Metóda 2 z 3: Byť spojencom

Ak nie ste autista, možno vás zaujíma, ako byť dobrým spojencom autistov a zúčastňovať sa s rešpektom na autistickej kultúre.


Uvedomte si, že je v poriadku zapojiť sa do väčšiny diskusií. Možno budete chcieť komentovať, aby ste vyjadrili svoje uznanie, alebo klásť otázky. Komunita autistov je miestom autistov, ale priateľskí návštevníci sú vždy vítaní.

  • Je v poriadku zdieľať články alebo retweetovať/reblogovať veci, ktoré ste našli v tagu #actuallyautistic. (Môžete však uviesť, že nie ste autista, aby si to ľudia nemýlili.)
  • Je v poriadku povedať, že vám článok pomohol alebo že s ním súhlasíte.
  • Je v poriadku klásť otázky. Ľudia s autizmom však nie sú vyhľadávače, takže nie sú povinní poskytnúť odpoveď.
  • Pamätajte, že existuje veľa spojencov, ktorí sa zúčastňujú diskusií a píšu príspevky týkajúce sa autizmu!


Na základné otázky použite vyhľadávač. Hoci množstvo autistov rado pomôže, niektoré otázky („Majú autisti aj pupky??“) sa zdajú byť trochu očividné alebo ponižujúce. Ak máte nejakú otázku, najprv niekoľko minút hľadajte na internete, pretože odpoveď môže byť ľahko dostupná.


Uvedomte si všeobecnú etiketu. Ako všetky subkultúry, aj autistická komunita má určité nepísané pravidlá etikety. Tu je niekoľko zasvätených tipov týkajúcich sa vecí, ktorým sa treba vyhnúť:

  • Vyhnite sa zverejňovaniu príspevkov v tagu #ActuallyAutistic, ak nie ste autista. Bol vyvinutý špeciálne pre autistov, aby mohli diskutovať o veciach bez toho, aby ich neautisti prerušovali.[23]
    Neautisti môžu písať do tagov #autism, #AskingAutistics a #AskAnAutistic.
  • Rešpektujte všetkých ľudí s autizmom. Všetci autisti, bez ohľadu na ich schopnosti, si zaslúžia dôstojnosť a rešpekt. Váš priemerný autista chce rešpektovať každého, vrátane ľudí, ktorí sú schopnejší ako oni, a ľudí, ktorí potrebujú viac pomoci ako oni.
  • Nepredpokladajte, že rozumiete problémom niekoho iného. Nikdy neodmietajte niekoho ako „výrečného“ alebo „príliš vysokofunkčného“ na to, aby pochopil, aký je „skutočný autizmus“. Neviete, čím si tento človek môže denne prechádzať a môže čeliť vážnym problémom. Okrem toho, aj keď je ich život pomerne dobrý, neznamená to, že nesmú mať názor alebo že nepočúvali autistov, ktorí to majú horšie.
  • Nezabúdajte, že ventilovanie si netreba brať osobne. Niekedy môžu autisti rozprávať o zlých skúsenostiach, ktoré majú, a prípadne v zápale duše zovšeobecňovať. Rovnako ako je neslušné povedať „Nie všetci muži!“ alebo „Nie všetci belosi!“Nie všetci NT“ alebo „Nie všetci terapeuti“!“ len vykoľajuje rozhovor a robí ho o vašich pocitoch.[24]
    Ak nerobíte zlú vec, o ktorej hovoria, potom to nie je o vás. Ak danú vec urobíte, môžete tieto informácie použiť na prehodnotenie svojho správania.


Nebojte sa pomôcť! Spojenci sú vítaní a autistom sa vždy hodí pomocná ruka pri organizovaní podujatí, hľadaní zdrojov alebo jednoducho pri vzdelávaní komunity. Ak vidíte autistov, ktorí niečo organizujú, neváhajte sa opýtať: „Môžem pomôcť??“ alebo „Môžem sa k vám pridať?“


Vyhľadajte zdroje napísané pre ľudí, ktorí nie sú autisti. Niektorí autistickí autori majú články napísané špeciálne pre to, ako môžete pomôcť svojim blízkym a byť im veľkým spojencom. Nikdy sa nebojte požiadať o radu!

  • Neváhajte a pozrite si aj ďalšie články o autizme na wikiHow, napríklad Ako nadviazať vzťah s autistom a Ako porozumieť autizmu.

Metóda 3 z 3:Byť chápavý

Najmä ak nie ste autista, môžete počuť veci, ktoré vás prekvapia alebo rozrušia, keď sa dozviete o kultúre autistov. Niektorí ľudia s autizmom prežili v živote hrozné zneužívanie, takže sa môžete stretnúť s nepríjemnými diskusiami. Snažte sa byť chápaví a ohľaduplní.


Pochopte škálu zlých vecí, ktorým môžu ľudia s autizmom čeliť. Okrem bežných životných problémov sú autisti vystavení vyššiemu riziku zlého zaobchádzania. To môže viesť k problémom s duševným zdravím, ako je posttraumatická stresová porucha alebo depresia, problémy s dôverou, zatrpknutosť a iné následky. Môžete si všimnúť, že niektorí autisti, s ktorými sa stretnete, sú veľmi cynickí, bojazliví alebo váhajú s dôverou voči ostatným. Buďte súcitní a majte na pamäti, že im možno v minulosti ublížili alebo ich zneužili. Autisti môžu zažívať veci ako napr:

  • Čeliť zneužívaniu: Byť zneužívaný v terapiách, ako je ABA, špeciálne vzdelávanie alebo iné kontexty [25]
    [26]
  • Odsúvanie a izolácia: znášať roky šikanovania v škole a/alebo v práci, mať členov rodiny, ktorí o nich hovoria hrozné veci, objavovať médiá, ktoré tvrdia, že autisti sú príťažou
  • Byť ignorovaný: keď im niekto povie, že sú „príliš vysoko funkční“, aby dostali ubytovanie alebo aby hovorili o autizme, [27]
    [28]
    „Nie je naozaj autistický“ z knihy Áno, to tiež
    alebo na opačnej strane, keď im bolo povedané, že sú „príliš nízkofunkční“ na to, aby niečo dokázali.[29]
  • Osvetľovanie plynom (gaslighting): im povedať, že prehnane reagujú na svoje problémy alebo že ich problémy nie sú skutočné problémy[30]
    [31]
    [32]
    [33]


Buďte obozretní pri otváraní kontroverzných tém. Všetky kontroverzné témy môžu vzbudiť silné emócie a zranené city, najmä online. Je dôležité si uvedomiť, že mnohí autisti majú posttraumatickú stresovú poruchu (niekedy ťažkú) zo šikanovania alebo zneužívania.[34]
[35]
Posttraumatická stresová porucha môže zahŕňať premáhajúce sa emócie a ťažkosti s dôverou k ostatným.[36]
[37]
Takže môžu vnímať hrozbu, aj keď tam nie je. Urobte všetko pre to, aby ste im sprostredkovali svoj pozitívny zámer a pomohli im cítiť sa vo vašej blízkosti bezpečne.[38]

  • Možno ste napríklad povedali: „Nie každý ABA terapeut je zneužívajúce monštrum.“ Duševne zdravý autista by mohol súhlasiť a pochopiť, že táto problematika je diferencovaná. Ťažko traumatizovaný autista však môže spanikáriť, keď si spomenie na nevýslovné veci, ktoré mu robil jeho terapeut, a začne si myslieť, že tento typ zneužívania ospravedlňujete alebo minimalizujete.
  • Po ťažkej traume môžu niektorí ľudia reagovať ako zranené zviera a panikáriť pri najmenšom vnímanom ohrození. Tak ako by ste neobviňovali psa z útulku pre šteňatá, že je nervózny, snažte sa neobviňovať človeka, ktorý prežil traumu, že je reaktívny. Neberte si to osobne a pamätajte, odkiaľ prichádzajú.
  • Samozrejme, trauma neospravedlňuje zlé správanie ani neznamená, že by ste mali dovoliť, aby s vami niekto zle zaobchádzal. Je v poriadku stanoviť hranice, napríklad: „Môžeš byť rozrušený, ale potrebujem, aby si prestal nadávať.“


Potvrdzujte pocity druhých, aj keď tomu práve teraz nerozumiete. Buďte empatickí a snažte sa pochopiť, odkiaľ prichádzajú. Vďaka tomu môžu diskusie zostať starostlivé a produktívne. Na svete existujú rôzne druhy skúseností, o ktorých možno neviete. Správajte sa k nim s rovnakým súcitom a pochopením, aké by ste chceli, aby vám ľudia prejavovali, keď hovoríte o svojich problémoch.

  • Ak napríklad niekto diskutuje o zneužívaní v terapii ABA, namiesto toho, aby ste povedali „To sa nestáva“, môžete povedať „Nevedel som, že sa to môže stať“ alebo „To znie hrozne“. Chcete o tom hovoriť?“


Keď máte pochybnosti, buďte láskaví alebo len počúvajte. Niekedy môžete počuť veci, ktoré znejú úplne inak, než ako rozumiete autizmu. Je v poriadku, ak sa pri tom dvakrát zamyslíte a budete prekvapení. Nezabudnite na slušné správanie a ak sa rozhodnete hovoriť, reagujte empaticky alebo láskavo. Inak môžete len ticho počúvať alebo odísť, ak nechcete byť súčasťou rozhovoru. Na láskavosti záleží, preto je lepšie byť buď láskavý, alebo len mlčať.

  • Nemusíte sa zapájať do rozhovoru, ak nechcete.
  • Ak ste ticho a niekto sa vás na to spýta, môžete povedať: „Len počúvam“ alebo „Nie som oboznámený s touto témou, takže sa učím tým, že počúvam, čo hovoria ostatní.“


Priestory na diskusiu si vyberajte s rozvahou. Je v poriadku, ak si premyslíte, v akých skupinách sa zúčastňujete na základe svojho veku, duševného zdravia, osobných preferencií atď. Niektoré diskusné priestory sú zamerané skôr na nováčikov a mladých ľudí a iné sú veľmi politicky a aktivisticky zamerané s očakávaním, že už poznáte základy. Vyhľadajte miesta na diskusiu, ktoré vám vyhovujú.

  • Dávajte pozor na výstražné spúšťače. Tieto signalizujú, že sa diskutuje o citlivejších témach a že materiál nemusí byť vhodný pre mladých ľudí alebo ľudí s duševnými ťažkosťami.
  • Pozrite sa, kto sa zdá byť účastníkom. Niektoré komunity sú vytvorené špeciálne s ohľadom na autistov a niektoré sú určené pre autistov a ich blízkych.
  • Všímajte si množstvo neznámych výrazov a to, či sú vysvetlené. Ak vidíte veľa neznámych slov, ktoré nie sú vysvetlené, môžete predpokladať, že komunita je pravdepodobne orientovaná na ľudí, ktorí majú viac skúseností s komunitou autistov.

  • Pamätajte, že aj autisti sú ľudia. Ak sa k nim budete správať so súcitom a rešpektom, predpokladajúc ich kompetentnosť a počúvajúc ich, pravdepodobne na vás budú reagovať dobre. Ak ste láskaví, je ťažké niečo pokaziť.
  • Odkazy