3 spôsoby boja proti stigme Tourettovho syndrómu

Tourettov syndróm je neurologická porucha, pri ktorej má človek mimovoľné pohyby tváre, rúk, nôh alebo trupu, nazývané tiky. Tiky sú zvyčajne časté a opakujúce sa. Ľudia s Tourettovým syndrómom môžu mať aj verbálne tiky, keď hovoria mimovoľné frázy alebo slová. Vzhľadom na povahu ochorenia môžu ľudia s Tourettovým syndrómom čeliť šikanovaniu, diskriminácii a iným negatívnym postojom. Ak máte Tourettov syndróm, nemusíte sa zaň hanbiť a existujú spôsoby, ako môžete pomôcť bojovať proti stigme spojenej s týmto ochorením.

Metóda 1 z 3: Prijať svoj Tourettov syndróm


Nájdite v tom humor. Jedným zo spôsobov, ako pomôcť bojovať proti stigme Tourettovho syndrómu, je nájsť v ňom humor. To znamená, že sa smejte na jedinečných a niekedy smiešnych tikoch, ktoré sprevádzajú tento syndróm.[1]

  • Niektoré z mimovoľných slovných tikov, ktoré ľudia hovoria, sú kreatívne a humorné. Tak ako by ste sa zasmiali na vtipe, ktorý niekto povie, nájdenie humoru vo veciach, ktoré hovoríte, vám môže pomôcť prelomiť stigmu na sebe. Priznajte si, že ste vtipní, čo je veľká časť vašej osobnosti.[2]
  • Neznamená to smiať sa niekomu preto, že je iný, alebo sa niekomu vysmievať. Hľadanie humoru v Touretteových frázach uznáva, že niektoré verbálne tiky môžu vytvárať vtipné obrazy a to je dobré namiesto toho, aby sa smiali niekomu, kto je iný.
  • Smiech je skvelý spôsob, ako prelomiť strach alebo úzkosť, ktorú môžu ľudia pociťovať v súvislosti s Tourettovou chorobou. Ak človek nepozná, ako sa správa človek s Tourettovým syndrómom, môžu mu tiky, slovné výpady a nekontrolovateľné pohyby pripadať desivé. Tým, že k svojmu stavu pristupujete s humorom, môžete pomôcť prelomiť tento strach u niekoho, čo je prvý krok k prijatiu a pochopeniu.


Vyhnite sa skrývaniu svojho pravého ja. Keďže ľudia s Tourettovým syndrómom môžu byť šikanovaní alebo diskriminovaní, svoj stav skrývajú. Skrývanie tohto stavu len posilňuje predstavu, že s vami niečo nie je v poriadku, hoci s vami nič nie je v poriadku. Ste jedinečná, úžasná osobnosť, ktorá si zaslúži žiť plnohodnotný život a byť sama sebou – celým svojím ja.[3]

  • Nerozhodujte sa zostať doma namiesto toho, aby ste išli von, pretože máte strach. Máš rovnaké právo ako všetci ostatní užívať si to, čo ti svet ponúka.
  • Na miestach, kde môžu vaše tiky pôsobiť rušivo, sa porozprávajte s ľuďmi, ktorí dané miesto vedú. Porozprávajte sa s nimi o možnostiach prispôsobenia sa zdravotnému postihnutiu, napríklad o súkromných lóžach alebo VIP sedadlách.


Obklopte sa systémom podpory. Trávenie času s rodinou a priateľmi, ktorí o vašom ochorení vedia a rozumejú mu, môže pomôcť znížiť stigmu. Keď ideš von, vezmi so sebou ľudí. Ak vás cudzí ľudia vidia s vaším Tourettovým syndrómom komunikovať s ľuďmi, môže im to pomôcť menej sa báť alebo diskriminovať.[4]


Nájdite ďalších ľudí s Tourettovým syndrómom. Môže byť pre vás užitočné nájsť ďalších ľudí s Tourettovým syndrómom. Rozprávaním sa s inými ľuďmi, spoznávaním toho, ako sa oni vyrovnávajú s týmto ochorením, a nadväzovaním priateľstiev s ľuďmi, ktorí vám rozumejú, môžete začať prijímať sami seba, odstrániť zo seba stigmu a dozvedieť sa viac o svojom ochorení.[5]

  • Vyskúšajte podporné skupiny pre Tourettov syndróm.
  • S lekárom sa môžete porozprávať aj o tom, ako nájsť ďalších ľudí s Tourettovou chorobou. V niektorých ordináciách pacienti podpisujú zrieknutie sa ochrany osobných údajov, čím dávajú lekárovi povolenie zdieľať informácie s inými ľuďmi, ktorí majú Tourettov syndróm.
  • Vyhľadajte si na internete organizácie alebo stretnutia s Tourettovou chorobou vo vašom okolí.


Venujte sa dobrovoľníckej práci. Keďže máte Tourettov syndróm a máte jedinečné skúsenosti, môžete vďaka tomu lepšie pochopiť ostatných. Pracujte ako dobrovoľník v miestnej organizácii. Môže to byť organizácia zaoberajúca sa Tourettovým syndrómom alebo niečo iné, napríklad útulok pre zvieratá, potravinová zásobáreň alebo dokonca darovanie krvi.[6]


Využite svoj Tourettov syndróm na umelecké vyjadrenie. Namiesto toho, aby ste sa na svoj Tourettov syndróm pozerali ako na hanebnú poruchu, oslavujte jeho jedinečnosť. Tourettov syndróm môže byť veľmi kreatívny stav, či už ide o slová, ktoré hovoríte, alebo o jedinečný spôsob, akým pohybujete telom. Prijmite tieto časti seba samého.[7]

  • Niektoré organizácie povzbudzujú ľudí s Tourettovým syndrómom, aby kreslili obrázky s ich tikmi. Môže to byť umelecké stvárnenie mimovoľnej frázy, ktorú hovoríte, alebo obrázok vášho tiku.[8]
  • Pomôcť môže aj písanie, hranie hudby alebo venovanie sa iným formám umenia, napríklad maľovaniu alebo sochárstvu.[9]
  • Iní ľudia využili svoj Tourettov syndróm ako inšpiráciu pre tanečné a divadelné predstavenia.[10]
    Ak máte radi niektorú z týchto foriem vyjadrovania, môžete zvážiť vytvorenie tanečnej zostavy, monológu alebo divadelnej hry založenej na vašom Tourettovom syndróme.


Získajte vedomosti. Ďalším spôsobom, ako prevziať kontrolu nad svojím životom a odstrániť stigmu Tourettovho syndrómu, je skúmať toto ochorenie. Patrí k tomu dozvedieť sa o Tourettovom syndróme všetko, čo sa dá, porozprávať sa so svojím lekárom a aktívne sa podieľať na svojom liečebnom pláne.[11]


Zúčastnite sa konferencie. Mnohé nadácie organizujú konferencie pre ľudí s Tourettovým syndrómom alebo neurologickými ochoreniami. Účasť na týchto konferenciách vám môže pomôcť dozvedieť sa viac o vašom ochorení spolu so stretnutím s inými ľuďmi s týmto ochorením, naučiť sa ho prijať a naučiť sa žiť plnohodnotnejší život.

  • Skúste vyhľadať organizácie, ako je napríklad Touretteova asociácia v Amerike a Foxova nadácia.

Metóda 2 z 3:Vzdelávanie ostatných o Tourettovom syndróme


Hovorte s ľuďmi o svojom stave. Jedným zo spôsobov, ako môžete pomôcť odstrániť stigmu Tourettovho syndrómu, je hovoriť s ľuďmi o svojom ochorení. Strach a stigmy často pramenia z nedostatku vedomostí a informovanosti. Otvorene hovorte s ľuďmi o svojich príznakoch a o tom, aké to je žiť s Tourettovou chorobou. Zdieľanie s ľuďmi, že vaše tiky sú vašou súčasťou a v skutočnosti vás neobťažujú, môže pomôcť zmeniť ich vnímanie Tourettovho syndrómu.


Reagujte na šikanovanie s rešpektom. Ak sa vám niekto vysmieva alebo sa k vám správa negatívne, bráňte sa. Uistite sa však, že to robíte s rešpektom. Využite to ako učebný moment. Rozčúliť sa a byť na človeka hrubý nezmení jeho názor na Tourettov syndróm a neodstráni stigmu, čo je vaším cieľom.[12]

  • Porozprávajte sa s danou osobou o svojom ochorení tak, že jej vysvetlíte, čo je Tourettov syndróm.
  • Spýtajte sa osoby, čo ju trápi na vašich tikoch alebo prečo sa vás bojí.
  • Používajte svoj úsudok. Každá situácia šikanovania alebo diskriminácie nemusí byť bezpečná alebo logisticky možná na rozhovor. Malé zmeny však môžete urobiť aj tak, že sa budete rozprávať s ľuďmi v práci, v škole, v autobuse alebo v rade v obchode.


Buďte aktívni v škole. Niektorí mladí ľudia nechcú dať svojim učiteľom vedieť, že majú Tourettov syndróm. Byť aktívny a povedať to svojmu učiteľovi vám však môže z dlhodobého hľadiska pomôcť. Ak učiteľ vie, že máte Tourettov syndróm a nebudete pokojne alebo náhodne hovoriť, bude dostatočne poučený, aby vás netrestal.

  • Poskytovanie informácií učiteľovi môže pomôcť vám a učiteľovi nadviazať lepší vzťah. Navyše niekoho poučíte o Tourettovom syndróme, čo je o krok bližšie k odbúraniu stigmy.
  • Hovorte so svojou triedou. Alebo ak je vám to nepríjemné, požiadajte svojho učiteľa, aby do triedy prišiel hosťujúci rečník, ktorý by sa s triedou porozprával a poučil ju o Tourettovom syndróme.


Zdieľajte svoje skúsenosti prostredníctvom sociálnych médií. Jedným z platných spôsobov, ako prijať svoju Tourettovu chorobu, je zdieľať svoj život so svetom. Dá sa to ľahko urobiť prostredníctvom sociálnych médií. Môžete používať Twitter, Instagram, Vine, YouTube a Snapchat. Tým, že svetu ukážete svoj každodenný život, pomôžete poskytnúť širokej verejnosti informovanosť a vedomosti. V boji proti stigme pomáhate aj tým, že každému ukážete, že váš život je rovnaký ako jeho.[13]

  • Zdieľanie svojich skúseností prostredníctvom sociálnych médií vám môže pomôcť nájsť iných, ktorí prechádzajú podobnými vecami. Možno sa vám dokonca podarí inšpirovať ostatných ľudí s Tourettovou chorobou, aby prijali sami seba a oslavovali svoj život.


Staňte sa hovorcom. Svoj stav môžete využiť na to, aby ste zmenili svet tým, že sa stanete jeho hovorcom. Zapojte sa do činnosti organizácií zaoberajúcich sa Tourettovým syndrómom, prednášajte vo svojej komunite a šírte tak povedomie o tomto ochorení alebo nájdite iný jedinečný spôsob, ako pomôcť odstrániť stigmu. Buďte aktívni vo svojej komunite alebo online. Dajte si za cieľ, aby sa Touretteova choroba stala vo vašej komunite ochorením, ktorému ľudia rozumejú a vedia o ňom.[14]

  • Ľudia napríklad založili neziskové organizácie, aby zvýšili povedomie o Tourettovom syndróme, zverejnili videá na YouTube alebo hovorili na školách vo svojich komunitách.[15]

Metóda 3 z 3: Zvládanie vášho Tourettovho syndrómu


Znížte negatívne myšlienky. Ak ste sa stretli s negatívnym postojom a šikanovaním kvôli Tourettovmu syndrómu, môže byť naozaj ťažké zostať pozitívny. Možno nemáte pocit, že máte čo oslavovať. Možno ste si dokonca sami na seba uvalili stigmu. Ak nie ste schopní prestať o sebe myslieť negatívne, navštívte poradcu alebo terapeuta. Poradca vám môže pomôcť naučiť vás, ako zmeniť svoje myslenie, aby ste mali o sebe pozitívnejší názor a mohli žiť plnohodnotnejší život.


Používajte pozitívnu samomluvu. Niekedy pomáha myslieť pozitívne, aby ste odstránili vlastné sebestigmy. Používanie pozitívnej samomluvy môže pomôcť udržať negatívne myšlienky na uzde. Keď máte negatívne myšlienky, opakujte si pozitívne slová. Zamerajte sa na pozitívne aspekty svojho života, dokonca aj na tie najmenšie úspechy. Premýšľajte napríklad o slovách podobných nasledujúcim: [16]
Dôveryhodný zdroj
Mayo Clinic
Vzdelávacia webová stránka jednej z popredných svetových nemocníc
Prejdite na zdroj

  • Som jedinečný, zaujímavý, zábavný a starostlivý jedinec.
  • Mám čo ponúknuť svojej rodine a priateľom. Milujem ich a starám sa o nich a zaslúžim si, aby ma milovali a starali sa o mňa na oplátku.
  • Som kreatívny a skvelý umelec/spisovateľ/tanečník/hráč/atď.
  • Dnes som mal v práci skvelý deň a dokončil som všetku prácu v predstihu.
  • Hoci sa mi cudzí človek vysmieval, v kine som sa s priateľmi výborne bavil.
  • Aj keď bol ten človek na mňa zlý, postavil som sa mu a s úctou sa bránil.


Požiadajte o pomoc, keď ju potrebujete. V závislosti od spôsobu, akým vás Touretteova choroba ovplyvňuje, môžete potrebovať pomoc s určitými vecami. Niektoré tiky motorických funkcií, ako napríklad padanie alebo tiky rúk, môžu spôsobiť, že určité činnosti budú ťažké. Požiadať ľudí o pomoc nie je zlé.[17]

  • Nielenže to zvýši bezpečnosť vás a ostatných, ale zlepší to aj váš život. Každý potrebuje pomoc pri určitých veciach, preto by ste mali požiadať o pomoc, ak ju potrebujete.


Naučte sa prispôsobiť. Sami viete, aké sú vaše tiky, lepšie ako ktokoľvek iný. Pokúste sa nájsť spôsoby, ako sa prispôsobiť vašim tikom. Ak máte napríklad tiky motorických funkcií v rukách, skúste upraviť, čo alebo ako nosíte. Ak často padáte, cvičte rovnováhu, aby ste zlepšili svoju rovnováhu.[18]
Prispôsobenie vám môže pomôcť urobiť malé zmeny v súvislosti s vašimi tikmi, ktoré vám môžu pomôcť.


  • Zamerajte svoju pozornosť inde. Zameranie mysle na iné úlohy môže pomôcť zmierniť tiky, ak vás trápia. Môže to znamenať lúštenie krížoviek, sudoku alebo čítanie pútavej knihy. Môžete tiež skúsiť háčkovanie alebo pletenie, ručné počítačové hry, hry na telefóne, skicovanie alebo písanie do denníka.[19]
    Nájdite si činnosť, ktorá vám pomôže sústrediť myseľ a ruky.

    • Fyzická aktivita vám môže pomôcť pri tikoch. Športujte, choďte si zabehať, choďte do posilňovne alebo si nájdite inú fyzickú aktivitu, ktorá vás baví.[20]
  • Odkazy