Ako podporiť autistického manžela/manželku

Ak ste počas svojho života nemali veľa skúseností s ľuďmi s autizmom, môže byť dosť šokujúce zistiť, že váš manželský partner je autista – či už práve dostal diagnózu, alebo to vedel už dlhší čas, kým vám to povedal. A pri niektorých manželstvách ste už pred svadbou vedeli, že váš manželský partner je autista, ale niekedy neviete, čo máte robiť s niektorými prejavmi jeho správania. Mať autistického manžela/manželku je plné vzostupov a pádov, rovnako ako manželstvo s neautistickou osobou; s určitou pomocou je však možné prijať svojho manžela/manželku ako autistu a milovať ho/ju takého, aký/aká je.

Časť 1 z 2: Podpora vášho manžela

Predpokladajte kompetencie. Áno, váš manžel je autista – ale to neznamená, že nie je schopný robiť vôbec nič. Hoci autizmus môže spôsobovať výrazné ťažkosti v niektorých aspektoch života (napríklad v komunikácii alebo výkonných funkciách), autisti nie sú batoľatá ani „uväznení vo svojom vlastnom svete“ a sú schopní robiť také veci, ako je napríklad zastávanie práce a starostlivosť o seba. To, že niektoré aspekty života vášho manžela/manželky môžu byť pre neho/ňu ťažšie, neznamená, že mu/jej musíte so všetkým pomáhať. Najlepšie je komunikovať s nimi priamo o tom, s čím potrebujú pomôcť, a nie „pomáhať“ bez opýtania.

  • Je v poriadku ponúknuť manželovi pomoc, ak si myslíte, že ju potrebuje, ale len tak bezdôvodne mu ponúknuť pomoc môže vyzerať povýšenecky alebo nezdvorilo. Napríklad: „Vyzeráš vystresovane z hluku – chceš, aby som ťa vystriedal, aby si mohol ísť niekam, kde je väčší pokoj?“ je niečo iné ako „Chceš, aby som prevzal?“ bez skutočného zdôvodnenia.
  • Váš manželský partner je rovnako schopný, ako bol predtým, než ste sa dozvedeli, že je autista. Získanie diagnózy autizmu neznižuje ich schopnosti.

Pochopte, že váš partner bude v niektorých ohľadoch iný ako vy. Hoci schopnosti vášho manžela/manželky nemusia byť nevyhnutne obmedzené, ich autizmus ich môže od vás odlišovať v niekoľkých ohľadoch. (Tieto spôsoby nie sú „zlé“ alebo „nesprávne“ – mnohé z nich sa vyskytujú aj u ľudí bez autizmu.) Niektoré aspekty toho, ako váš manželský partner vníma svet, budú odlišné, pretože je autista. Je dôležité si uvedomiť, že pre autistov je to normálne a že váš manželský partner nie je „divný“ alebo „nevhodný“. Snažte sa skôr pochopiť ich správanie, než ho meniť alebo odmietať. Pomôže to posilniť váš vzťah.

  • Váš manželský partner nemusí byť taký spoločenský ako vy. Aj keď sú extrovertní, môžu potrebovať čas mimo spoločenských situácií a vyžadovať čas o samote. Zameranie sa na to, čo človek hovorí, na jeho tón a reč tela, ako aj na riešenie iných vonkajších faktorov (ako je hlasné prostredie, blikajúce svetlá atď.), môže byť pre autistu vyčerpávajúce.
  • Verbálna komunikácia nemusí byť ich preferovaným spôsobom komunikácie. Niektorí autisti potrebujú nejaký druh AAC, či už preto, že nedokážu spoľahlivo verbálne komunikovať, alebo preto, že pri preťažení strácajú schopnosť hovoriť.
  • Očný kontakt je častým problémom autistov; váš manželský partner môže nadväzovať príliš veľa alebo príliš málo očného kontaktu s ostatnými a môže mu byť nepríjemný očný kontakt. Reč tela autistov, ktorá zahŕňa očný kontakt, sa často líši od reči tela neautistov.
  • Spracovanie reči môže byť pre vášho manžela/manželku náročné a môže byť doslovným mysliteľom a neuvedomovať si, že niekto používa sarkazmus alebo vtipkuje.
  • Dodržiavanie pevných zvyklostí bude súčasťou života vášho manžela/manželky a môže ho/ju trápiť, ak sa tieto zvyklosti narušia. Autisti môže byť spontánny, ale mnohí uprednostňujú svoje rutiny.
  • Vaša manželka bude stimulovať a zmyslové potreby budú zohľadňovať pri všetkom, čo robí. Môže byť hyposenzitívny a potrebuje extra stimuláciu, alebo môže byť hypersenzitívny a vyžaduje, aby stimulácia bola minimálna. Súčasťou ich života môže byť aj zmyslové preťaženie, ak majú problémy so zvládaním svojich zmyslových potrieb.

Diskutujte o veciach, ako sú osobné hranice a ich preferencie. Váš manželský partner nie je zrazu iný človek len preto, že viete, že je autista, ale pravdepodobne má niektoré odlišné potreby ako vy a vy si ich nemusíte všetky uvedomovať. Nájdite si čas na diskusiu s manželským partnerom; opýtajte sa ho, čo od vás potrebuje, aké sú jeho hranice a či má nejaké špecifické zmyslové požiadavky, o ktorých ste nevedeli. Váš manželský partner môže potrebovať veci alebo vyžadovať hranice, o ktorých ste nevedeli; ak o nich budete vedieť, pomôže to posilniť váš vzťah.

  • Skúste sa dostať k špecifikám, ak o nich chce váš manželský partner diskutovať. Možno už viete, že váš manželský partner nemá rád extrémne aromatické jedlá, ale možno neviete, že dôvodom, prečo neje určité druhy jedál, je ich štruktúra. Špecifiká môžu byť veľkou pomocou, pokiaľ ide o pochopenie a pomoc vášmu manželskému partnerovi.
  • Buďte ochotní prispôsobiť sa svojmu manželskému partnerovi. Ak potrebujú pokojné miesto v dome, nechajte ich, nech si ho vytvoria (a pomôžte im, ak môžete). Ak chcú ostrejšie jedlo ako vy a vy varíte, buďte ochotní dať im ingrediencie, ktoré môžu dať do svojho jedla, aby bolo ostrejšie. Nemusíte pre nich robiť všetko, ale aspoň buďte ochotní pomôcť im získať to, čo potrebujú, aby boli šťastní.
  • Uistite sa, že máte hranice stanovené aj pre seba. Zdravý vzťah má určité hranice na oboch stranách.

Hovorte o tom, či chcú byť otvorene autistický. Hoci je otvorený autista osobnou voľbou vášho manžela/manželky, je dôležité, aby ste vedeli, či je aj váš manžel/manželka otvorený autista. Je to možnosť pre vášho manžela/manželku, ktorá predstavuje výhody aj nevýhody, takže nechajte ich rozhodnúť sa. Potom, keď sa rozhodnú, uistite sa, že ste si toho vedomí, aby ste vedeli, či môžete o ich autizme hovoriť s ostatnými.

  • Žiaľ, autizmus je veľmi stigmatizovaný a niektorí ľudia budú vášho manžela/manželku diskriminovať, ak budú vedieť, že váš manžel/manželka je autista. Je možné, že niektorí členovia rodiny vášho manžela/manželky môžu vášho manžela/manželku dokonca diskriminovať. Dávajte si pozor, komu to poviete, ak vášmu manželskému partnerovi nevadí, že to poviete.
  • Ak váš manželský partner nie je otvorene autista, opýtajte sa ho predtým, ako poviete iným, že je autista. Vyhovárať sa na to, že sú autisti, nie je dobrý nápad.
  • Nemusíte každému hovoriť, že váš manželský partner je autista – pre nezainteresovaných cudzích ľudí je to váš manželský partner, nie váš „autistický manžel“. Je pravdepodobné, že ak nie ste autista, pravdepodobne nebudete chodiť a hovoriť „nie som autista“, keď si to situácia nevyžaduje.

Rozpoznajte talenty a špeciálne záujmy svojho manžela/manželky. Autisti môžu mať nezvyčajnú fascináciu určitými predmetmi, bez ohľadu na to, ako sú obskúrne, a môžu tráviť väčšinu svojho času učením sa o týchto predmetoch. Môžu mať aj talenty, v ktorých sú mimoriadne dobrí, čo môže byť od stereotypných záujmov o matematiku alebo prírodné vedy až po jazyky alebo umenie. Upozornite na ne svojho manžela/manželku, pretože tieto záujmy a talenty úspešne zvýšia jeho/jej sebaúctu a sebavedomie. Dovoľte im, aby sa zapojili do „infodumpov“ aj o svojich špeciálnych záujmoch – môžete sa dozvedieť veľa nových vecí o fascináciách vášho manžela/manželky!

  • Ak môžete podporiť špeciálne záujmy svojho manžela spôsobom, ktorý ho aktívne zapojí do tohto záujmu, urobte to! Ak má napríklad váš manželský partner osobitný záujem o varenie, pomôžte mu vyhľadať recepty, ktoré bude rád pripravovať, alebo mu kúpte kuchárske knihy.
  • Nechajte svojho manžela/manželku, aby mal/a čas sústrediť sa na veci, ktoré ho/ju zaujímajú, bez ohľadu na to, či sú to špeciálne záujmy alebo nie. Hlboké sústredenie môže dať vášmu manželovi čas, aby sa trochu odreagoval.

Vedieť, ako reagovať na a zvládnuť Stimulujúce správanie. Stimulovanie, ktoré sa v lekárskom žargóne často označuje ako „opakované, stereotypné správanie“, je správanie (napríklad mávanie rukami, hranie sa s vlasmi, hojdanie, žuvanie alebo vydávanie zvukov), ktoré pomáha autistom regulovať vnútorné procesy, ako sú emócie a spätná väzba od zmyslov.[1]
Váš manželský partner bude s najväčšou pravdepodobnosťou stim, a to je v poriadku. Aj keď sa môže zdať, že stimulácia je prejavom nudy, v skutočnosti pomáha mnohým ľuďom s autizmom fungovať v takých smeroch, ako je sústredenie alebo vyjadrovanie emócií.[2]
Stimming slúži u ľudí s autizmom na dôležitý účel, takže to, že váš manželský partner vyzerá trochu zvláštne, keď poskakuje, neznamená, že by ste ho mali zastaviť.

  • Stimulovanie by sa nemalo meniť, pokiaľ niekomu alebo niečomu (vrátane vášho manžela/manželky) neubližuje alebo nie je nevhodné pre danú situáciu. Mávanie rukami na verejnosti nie je škodlivé ani nevhodné, ale používanie echolálie na pracovisku by mohlo rozptyľovať pozornosť spolupracovníkov a diskrétna, tichšia stimulácia by bola pre pracovisko lepšia bez toho, aby váš manžel musel prestať stimulovať.
  • Nikdy fyzicky obmedzte svojho manžela/manželku v stimulácii alebo mu/jej povedzte, že môže stimulovať len v súkromí. Aj keď je stimulácia vášho manžela/manželky škodlivá, nechytajte ho/ju ani na neho/ňu nekričte, aby prestal/a. Namiesto toho sa ich jemne opýtajte, čo potrebujú, a pomôžte im získať to, čo potrebujú. (Napríklad sebapoškodzujúce stimuly sa často používajú na vyjadrenie úzkosti alebo zmyslového preťaženia, zatiaľ čo ničenie predmetov môže naznačovať potrebu zmyslových chúťok.)

Emocionálne podporte svojho partnera, keď to potrebuje. Prispôsobenie sa neurotypickému svetu môže byť pre autistov ťažké a môže to mať negatívny vplyv na ich sebavedomie, najmä preto, že autizmus sa môže spájať s tým, čo sa považuje za emocionálne problémy a problémy so správaním. Okrem toho môžu mať autisti duševné ochorenia, ako je depresia alebo úzkosť, kvôli ktorým je ešte dôležitejšie, aby boli emocionálne podporovaní. Potvrdzujte pocity svojho manžela/manželky a uistite sa, že chápe, že ste tu pre neho/ňu. Aj keď to váš partner možno nebude vedieť dať najavo, ocení to.

  • Nemusíte byť svojmu manželskému partnerovi k dispozícii v každom možnom okamihu, ale ak ho v danom okamihu nemôžete vypočuť, dohodnite si čas na rozhovor neskôr. Napríklad: „Je mi naozaj ľúto, že máš ťažký deň. Veľmi rád si to vypočujem neskôr, ale teraz nemôžem počúvať – dnes je naplánovaný konferenčný hovor kvôli práci a je to za päť minút. Telefonát by mal byť ukončený do hodiny. Sľubujem, že sa so mnou potom môžete porozprávať.“ Potom na to nadviažte.
  • Uistite sa, že máte emocionálnu podporu aj pre seba, najmä ak má váš manželský partner duševné ochorenie. Váš manželský partner vás môže podporiť, ale uistite sa, že máte priateľov a/alebo rodinu, na ktorých sa môžete spoľahnúť aj vy sami.

pomôžte svojmu manželskému partnerovi v sociálnych situáciách, ak si všimnete, že má problémy. Autisti sú často považovaní za „sociálne nechápavých“ a nemusia veľmi rozumieť tomu, ako komunikovať v sociálnych situáciách. Okrem toho môžu určité spôsoby reči alebo správania spôsobiť, že ich komunikácia bude nesprávne interpretovaná. Počas sociálnej interakcie sa môžu cítiť trápne alebo zmätene a pomôže im vedomie, že im kryjete chrbát. Buďte však trpezliví; učenie sa sociálnej interakcii a všetkému, čo s ňou súvisí (ako je reč tela, tón hlasu, mimika tváre atď.), nie je proces na jednu noc.

  • Ak váš manželský partner povie niečo, čo vyznie nezdvorilo alebo zraňujúco, odtiahnite ho bokom a dajte mu to najavo. Väčšina autistov nemá v úmysle ubližovať a ospravedlní sa a pocíti výčitky svedomia, keď zistí, že niekomu ublížili.
  • Váš manželský partner je schopný naučiť sa, čo sa považuje za spoločensky neprijateľné správanie (napríklad hovoriť očividne zlé veci alebo sa odmietnuť ospravedlniť za zranenie citov iných). Byť autistom nie je ospravedlnením na to, aby ste boli zámerne hrubý.

Vyhnite sa tomu, aby ste svojho manžela nútili opustiť svoju komfortnú zónu. Pevný režim, stimulácia, vyhýbanie sa určitým situáciám atď. boli vytvorené vaším manželom z určitého dôvodu. Ak budete svojho manžela nútiť, aby porušil svoje zvyky, zmenil svoje stimuly alebo sa zapojil do situácií, ktorým sa chce vyhnúť, neurobíte ho menej autistickým ani ho nenaučíte, ako sa správať neurotypicky – v lepšom prípade bude len rozrušený a vyčerpaný, v horšom prípade sa môže zrútiť alebo vypnúť, alebo sa dostane do zmyslového preťaženia. Nechajte svojho partnera, aby sa rozhodol vyskúšať nové veci alebo vystúpiť zo svojej komfortnej zóny – nie je v poriadku nútiť kohokoľvek, či už autistu alebo nie, do situácie, v ktorej nechce byť.

  • Jediný prípad, keď by ste mali manželského partnera povzbudzovať, aby niečo zmenil, je vtedy, ak to, čo robí, spôsobuje škodu. Napríklad škodlivé podnety by sa mali zmeniť, aby nedošlo k zraneniu vášho manžela alebo iných osôb, a zlá výživa spôsobená senzorickými problémami by sa mala riešiť, aby váš manžel zostal zdravý.

Ponúknite svojmu manželovi zdroje. Zdroje svojpomoci a sebaobhajoby môže byť pre autistu ťažké nájsť, pretože mnohé zdroje sú zamerané na rodičov autistických detí. Zdroje pre vášho manžela/manželku však existujú, ak viete, kde ich hľadať. Napríklad sieť Autism Self Advocacy Network má zdroje pre autistov a články na wikiHow pokrývajú širokú škálu tém týkajúcich sa svojpomoci pri autizme (vrátane rodičovstva pri autizme!). Okrem toho, pomoc manželovi pri hľadaní podpornej skupiny alebo terapeuta pre akúkoľvek emocionálnu podporu môže mať veľký účinok a hľadanie služieb a prispôsobenia pre zdravotne postihnutých môže pomôcť manželovi pri každodennom zhonu.

  • Aj vy môžete byť zdrojom pre svojho manžela/manželku. Postarať sa o domáce práce, ktoré váš manželský partner nezvláda (napr.g. vysávanie alebo používanie chemických čistiacich prostriedkov) a povzbudzovanie, aby si našli spôsob, ako si pripomenúť, že majú vykonávať úlohy sebaobsluhy, môže byť veľkou pomocou.

Buďte voči svojmu manželskému partnerovi veľmi trpezliví, milujúci a podporujúci. Autisti sa v mnohom líšia od neautistických ľudí; žiadna z týchto odlišností nie je „zlá“, pretože všetky pomáhajú formovať vášho manžela/manželku takého, aký je. Pokiaľ niečo, čo váš manželský partner robí, nespôsobuje škodu jemu alebo iným, nie je na tom, čo robí, nič zlé. Je v poriadku, že váš manželský partner je taký, aký je, a je dôležité, aby ste mu prejavovali lásku a podporu pri všetkých vzostupoch a pádoch, ktoré sú spojené s autizmom.

2. časť z 2: Poznávanie autizmu

Pochopiť autizmus. Vzhľadom na rastúci počet diagnóz autizmu v súčasnosti ste pravdepodobne počuli o autizme a domnievate sa, že máte určitú predstavu o tom, čo je to. Ak však to, čo viete o autizme, pochádza od ľudí, ktorí nie sú autisti, alebo z médií, vaše vedomosti môžu byť nesprávne. Autizmus je:

  • Celoživotné neurologické postihnutie.
  • U každého je to iné. Niektorí môžu byť precitlivení na určité zmyslové podnety, zatiaľ čo iní sú precitlivení a môžu vyžadovať veľa zmyslových podnetov. Niektorí sa potýkajú s výkonnou dysfunkciou alebo problémami s rečou, iní nie. Príznaky autizmu sú u ľudí rôzne.
  • Časť toho, čo formuje osobnosť autistu a jeho životný štýl. Autisti majú pozoruhodné rozdiely oproti neautistom, ktoré pomáhajú formovať osobnosť autistu (rovnako ako by osobnosť neautistu formovali jeho osobné záľuby a zápory).
  • Podozrenie na genetickú príčinu.[3]
    Hoci autizmus nemusí byť vždy „v rodine“, zdá sa, že do hry vstupuje genetický aspekt.
  • Postihnutie, ktoré sa predtým delilo na viacero diagnóz. Pred vydaním DSM-V existovalo viacero „typov“ autizmu, napríklad „klasický“ autizmus, Aspergerov syndróm a PDD-NOS. Po vydaní DSM-V boli diagnózy „stlačené“ do poruchy autistického spektra, pretože rozdiely medzi nimi boli nejasné. Nie všetci však prestali používať Aspergerov syndróm ako diagnózu, takže môžete počuť, že niektorí ľudia hovoria o diagnóze Aspergerov syndróm alebo sa nazývajú „aspíkmi“.

Vyvráťte bežné mýty o autizme. Ak ste väčšinu informácií o autizme získali od ľudí, ktorí nie sú autisti, alebo z médií, možno máte niektoré informácie nesprávne. Okrem toho niektorí ľudia, ktorí nie sú autisti, budú šíriť fámy o autistoch, ktoré spôsobujú, že autizmus je vnímaný v negatívnom svetle. Keď sa snažíte porozumieť autizmu, uistite sa, že rozumiete tomu, že autizmus je nie:

  • Nedostatok empatie. Zatiaľ čo niektorí autisti môžu trpieť otupenou empatickou reakciou v dôsledku alexitýmie,[4]
    autistickorner.blogspot.com/2010/05/autism-alexithymia-and-empathy.html
    veľa autistov je dokonale schopných empatie a často skutočne veľmi hlboko preciťujú veci.[5]
    [6]
    Alexitýmia môže spôsobiť, že autista má problémy s identifikáciou emócií[7]
    (a preto si niekedy nevšimnú, keď je niekto rozrušený), ale nikoho emócie neignorujú zámerne.
  • Vyliečiteľné. Autizmus je celoživotné ochorenie.[8]
    Autizmus vášho manžela „nezmizne“.
  • Ničiteľ rodín. Existuje veľa šťastných rodín, v ktorých deti alebo rodičia (alebo dokonca obaja!) sú autisti.
  • Veta k večnému smútku. Autisti sú schopní byť šťastní a autisti zároveň.
  • Spôsobené vakcínami. Existuje rozšírená mylná predstava, že autizmus je spôsobený vakcínou proti osýpkam, príušniciam a ružienke (MMR), ktorá bola založená na podvodných dôkazoch[9]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    a bol mnohokrát zdiskreditovaný.[10]
    [11]
    Dôveryhodný zdroj
    Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
    Hlavný inštitút verejného zdravotníctva v USA, ktorý riadi ministerstvo. zdravotníctva a sociálnych služieb
    Prejsť na zdroj
    [12]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    Logika boja proti očkovaniu spôsobila aj prepuknutie chorôb, ktoré sa stali takmer vyhubenými.[13]
    Dôveryhodný zdroj
    Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
    Hlavný inštitút verejného zdravotníctva pre USA, ktorý riadi odd. zdravotníctva a sociálnych služieb
    Prejsť na zdroj
    [14]
    Dôveryhodný zdroj
    Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
    Hlavný inštitút verejného zdravia pre USA, ktorý riadi ministerstvo. of Health and Human Services
    Prejsť na zdroj
    [15]
  • Duševné ochorenie. Autizmus je postihnutie, ale nie je to duševná choroba. Autisti môžu byť duševne chorí aj autisti, avšak.[16]
    [17]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
  • Súvisí so zvýšeným rizikom násilia. Hoci je možné, že autisti sa stanú násilnými, rovnako ako akíkoľvek iní ľudia, neexistuje žiadny presvedčivý dôkaz, že autisti majú väčšiu pravdepodobnosť, že sa stanú násilnými, ako bežná populácia.[18]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    [19]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    Ak sa autista správa agresívne, robí to preto, že niečo nie je v poriadku, [20]
    a táto agresia nie je vopred premyslená.[21]

Vedzte, že autisti sa s pribúdajúcim vekom učia a rastú. Autisti môžu mať oneskorený rozvoj určitých schopností, ale nie sú neschopní ničoho. Autista bude s pribúdajúcim vekom schopnejší vykonávať zručnosti, či už ide o rozprávanie, socializáciu, sebaobsluhu atď. Nemyslite si, že autisti „nikdy“ niečo neurobia len preto, že sú autisti; jediný spôsob, ako zistiť, či to dokážu, je sledovať ich, ako sa učia vlastným tempom.

Prečítajte si o autizme. Existuje veľa vecí, z ktorých si môžete vybrať a prečítať si o autizme, či už sú to lekárske dokumenty, ilustrované knihy alebo články na wikiHow. Vyhľadanie zdrojov, ktoré vysvetľujú, čo je autizmus, vám môže pomôcť pochopiť odbornejšiu stránku potrieb a správania vášho manžela.

Vyhľadajte zdroje vhodné pre autistov. Aj keď písanie o zdravotnom postihnutí môže byť ťažké, zdroje, ktoré sú určené pre autistov, majú oveľa iný tón ako zdroje, ktoré sú určené pre neautistov. Zdroje priateľské k autistom nemusia byť nevyhnutne napísané ľuďmi s autizmom, aby boli užitočné, ale ľudia s autizmom sú tí, ktorých sa to priamo týka, takže ich názory by mali byť tie hlavné, s ktorými sa stretávate. Vo všeobecnosti platí, že zdroj priateľský k autistom bude:

  • Používajte jazyk zameraný na identitu (napr.g. „osoba s autizmom“, a nie „osoba s autizmom“)
  • zapojí komunitu autistov a aktívne ich povzbudí, aby sa podelili o svoj hlas; neautisti nebudú hovoriť „namiesto“ autistov
  • Uznajte, že z autistických detí vyrastú dospelí autisti a že autizmus „nezmizne“, keď človek zostarne[22]
    [23]
  • Uznávať, že autisti nie sú len neverbálne biele deti mužského pohlavia (a uznať, že diagnóza je často ťažšia pre ženy[24])
    Dôveryhodný zdroj
    Autistické ženy & Nebinárna sieť
    Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
    Prejsť na zdroj
    [25]
    Dôveryhodný zdroj
    Autistické ženy & Sieť nebinárnych osôb
    Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
    Prejsť na zdroj
    [26]
    [27]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    a ľudí s inou farbou pleti[28]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    [29]
    Dôveryhodný zdroj
    PubMed Central
    Archív časopisov z U.S. Národné ústavy zdravia
    Prejsť na zdroj
    [30]
    [31]
    )
  • Používajte červenú farbu (pre #RedInstead) alebo používajte dúhu
  • Nepoužívať kúsok skladačky, „Light It Up Blue“, modrú farbu alebo čokoľvek, čo je spojené s organizáciou Autism Speaks.[32]
    [33]
  • Nehovorte o „vyliečení“ autizmu, pretože mnohí autisti nechcú „liek“[34]

Vedieť, aký jazyk uprednostňuje komunita autistov. Diskusia o postihnutí môže byť pre ľudí bez postihnutia ťažká, pretože význam slov sa môže časom ľahko zmeniť a to, čo ste považovali za správny termín, nemusí byť v skutočnosti správny termín. Vyhľadanie informácií o tom, čo autistická komunita najradšej počuje, vám pomôže vedieť, ako úctivo oslovovať autistov (v niektorých prípadoch aj iných ľudí s rôznym postihnutím).

  • Používanie výrazu „autista“ sa uprednostňuje kvôli konotáciám, ktoré prichádza s vyslovením „osoba s autizmom“; ten naznačuje, že autizmus niekoho nie je jeho súčasťou a môže byť „odstránený“, ako aj naznačuje, že autizmus je zlý alebo nejaká choroba.[35]
    Dôveryhodný zdroj
    Austistic Self Advocacy Network
    Nezisková organizácia vedená jednotlivcami s autizmom a pre nich, ktorá posilňuje postavenie autistov prostredníctvom vzdelávania a verejnej propagácie
    Prejsť na zdroj
    Niektorí ľudia síce uprednostňujú, keď sa o nich hovorí ako o „osobe s autizmom“, ale pokiaľ neviete s úplnou istotou, že daná osoba (či už je to váš manžel alebo manželka) to uprednostňuje, zostaňte pri „autistovi“.

    • Jim Sinclair, koordinátor medzinárodnej siete pre autizmus, má vysvetlenie, prečo komunita autistov nemá rada jazyk zameraný na osoby. Okrem toho sa mnohí blogeri, ktorí sú buď autisti, alebo sú spojení s autistickou komunitou, vyjadrili, prečo je jazyk, ktorý sa používa v prvom rade pre identitu, taký dôležitý.[36]
      Dôveryhodný zdroj
      Autistické ženy & Nebinárna sieť
      Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
      Prejsť na zdroj
      [37]
  • Autisti (rovnako ako ostatní ľudia s postihnutím) nie sú „pomalí“, „ret*rdovaní“, „postihnutí“, „trpiaci“ autizmom alebo „obeť“ autizmu.[38]
    Navyše, používanie „roztomilých“ výrazov pre postihnutie (ako napríklad „diffability“ alebo „specially abled“) sa nepáči väčšine ľudí s postihnutím, ktorí tvrdia, že vysloveniu „postihnutý“ by sa nemali vyhýbať.[39]
  • Zahoďte nálepky „vysokofunkčný“ a „nízkofunkčný“. Autisti poukazujú na to, že pri oboch označeniach fungovania sú autisti odmietaní; „vysokofunkčný“ autista je príliš „vysokofunkčný“ na to, aby boli uznané jeho potreby, a „nízkofunkčný“ autista je príliš „nízkofunkčný“ na to, aby boli uznané jeho schopnosti.[40]
    yesthattoo.blogspot.com/2012/05/functioning-labels.html
    Okrem toho tieto dve označenia nie je možné definovať, [41]
    Dôveryhodný zdroj
    Autistické ženy & Nonbinary Network
    Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
    Prejdite na zdroj
    [42]
    keďže všetci autisti majú dobré a zlé dni, ako aj silné a slabé stránky.

Zažite autistickú kultúru. Najlepší spôsob, ako pochopiť svojho partnera, je priamo zažiť, ako autisti žijú každodenný život. Čítanie blogov a kníh, prezeranie tagu #ActuallyAutistic na sociálnych sieťach, zažívanie podujatí zameraných na akceptáciu autizmu a všeobecne počúvanie toho, čo majú autisti na srdci, vám pomôže pozrieť sa na autizmus vášho manžela trochu inak – a tiež vám otvorí bránu, ktorá vám pomôže vidieť, ako autisti vnímajú svet.

  • Existuje mnoho blogerov a spisovateľov s autizmom, napríklad Amy Sequenzia, Emma Zurcher-Long, Lydia Brown, Cynthia Kim a Ibby Grace. Čítanie toho, čo autisti píšu o svojom živote, vám môže pomôcť pochopiť pohľad vášho manžela a autistickej komunity.
  • Na sociálnych sieťach je značka #AskAnAutistic dobrým zdrojom informácií pre tých, ktorí sa chcú poradiť s autistami o autizme.
  • Bohužiaľ, autistická kultúra z času na čas zahŕňa bolestivé témy, ako napríklad diskusie o zneužívaní, mučení alebo vraždách postihnutých ľudí. Je v poriadku, ak o týchto veciach nebudete čítať, ak máte pocit, že by to vami otriaslo, ale postihnutie nie je len slnko a dúha a komunita autistov to uzná.
  • Rozdiel medzi autistom a autistickou osobou je ten, že autista autistické osoba bola diagnostikovaná ako autistická, zatiaľ čo Autisti osoba akceptuje svoj autizmus ako súčasť svojej identity a je súčasťou autistickej kultúry.

Zistite, aké organizácie vo vašom meste pomáhajú a podporujú ľudí s autizmom. Ak v mieste vášho bydliska nie je žiadna dostupná, vyhľadajte na internete interaktívnu podpornú skupinu. Patrí medzi ne ASD Vacations LLC, Autisable.com, AutismAsperger.net a TheAutSpot.

  • Vyhýbajte sa Autism Speaks. Organizácia Autism Speaks je nenávistná voči autistom, podporuje eugeniku zameranú proti autizmu a vylučuje všetkých autistov zo spolupráce s nimi.[43]
    Autism Speaks (nazývaná aj Autism $peaks alebo A$) bola autistami označovaná za nenávistnú skupinu, ktorá sa maskuje ako organizácia.[44]
    Dôveryhodný zdroj
    Autistické ženy & Nonbinary Network
    Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
    Prejsť na zdroj
    [45]
  • Namiesto skupín, ktoré podporujú povedomie o autizme, podporujte skupiny, ktoré sa zúčastňujú na hnutí Autism Acceptance, ktorého cieľom je pracovať na zvyšovaní akceptácie autizmu, namiesto toho, aby sa ho snažili vykoreniť alebo hľadali „liek“.[46]
    Sieť na podporu sebaobhajoby autizmu (ASAN) a Sieť žien s autizmom vedú ľudia s autizmom a podporujú akceptáciu autizmu.

Vedieť, akým informáciám sa vyhnúť. Tak ako o všetkom na svete, aj o autizme existuje množstvo dezinformácií – niektoré z nich sa šíria bez zlého úmyslu, ale niektoré majú za cieľ autistom ublížiť. Zdroje priateľské k autistom často upozornia na miesta, ktorým sa treba vyhnúť, a neexistujú žiadne pevné pravidlá, či je zdroj automaticky dobrý alebo zlý, ale existujú všeobecné dohody o tom, čomu sa treba vyhnúť zo strany autistickej komunity. Pri hľadaní zdrojov a informácií o autizme majte na pamäti nasledujúce informácie.

  • Vyhnite sa pozeraniu všetkého, čo zverejnila organizácia Autism Speaks. Ako už bolo spomenuté, organizácia Autism Speaks bola označená za nenávistnú skupinu a tiež sa výrazne podieľala na umlčovaní hlasov autistov[47]
    [48]
    yesthattoo.blogspot.ca/2013/03/erased-silenced-derailed.html
    a šírenie dezinformácií[49]
    Dôveryhodný zdroj
    Sieť pre sebaobhajobu austristov
    Nezisková organizácia vedená jednotlivcami s autizmom a pre nich, ktorá posilňuje postavenie autistov prostredníctvom vzdelávania a verejnej propagácie
    Prejsť na zdroj
    [50]
    Dôveryhodný zdroj
    Autistické ženy & Sieť nebinárnych osôb
    Nezisková organizácia poskytujúca komunitu, podporu a zdroje pre autistické ženy, dievčatá, nebinárne osoby a osoby identifikujúce sa ako iné marginalizované pohlavia.
    Prejsť na zdroj
    (napríklad mýtus o vakcíne MMR).
  • Nedôverujte zdrojom, ktoré vykresľujú autizmus ako tragédiu alebo chorobu, autistov ako príťaž, zdrojom, ktoré sa snažia ospravedlniť spôsobenie škody (alebo dokonca spáchanie vraždy) voči osobe s postihnutím, alebo podporujú zneužívajúce „terapie“ pre ľudí s postihnutím. Aj ľudia so zdravotným postihnutím sú ľudia a dokážu pochopiť, keď im ľudia hovoria, že sú príťažou alebo že nestojí za to im pomáhať.
  • Pamätajte na vetu „Nič o nás bez nás nie je pre nás“. Ak zdroj informácií pochádza od neautistov alebo niekoho, kto nie je nejakým spôsobom spojený s komunitou autistov, nájdite si druhý názor z komunity autistov.
  • Zdravotné postihnutie nie je urážka a webová stránka, ktorá používa akékoľvek zdravotné postihnutie ako urážku, nie je seriózna.
  • Pochopte, že autizmus robí človeka jedinečným. Byť autistom je pre každého iné a formuje to život odlišným spôsobom. Každý autista je iný, výnimočný a stojí za to mať ho nablízku. Buďte tolerantní; autisti sú schopní byť milovaní a majú veľa dobrých vecí, ktorými môžu prispieť svetu, rovnako ako neautisti. Podpora autistov im – a vám – ukazuje, že je v poriadku byť iný.
  • Odkazy