Ako sa vyrovnať s fetálnym alkoholovým syndrómom: 13 krokov

Ženy, ktoré konzumujú alkohol počas tehotenstva, môžu spôsobiť vyvíjajúcemu sa dieťaťu celý rad porúch vrátane fetálneho alkoholového syndrómu (FAS). FAS môže zahŕňať telesné alebo mentálne postihnutie, ako aj problémy so správaním a učením.[1]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravia pre USA, ktorý riadi ministerstvo. zdravotníctva a sociálnych služieb
Prejsť na zdroj
Príznaky FAS sa pohybujú od miernych až po závažné a na každé dieťa pôsobia inak, ale poškodenie pretrváva celý život. Určité stratégie zvládania sú však užitočné pri práci s deťmi s FAS a môžu tiež urobiť ich život šťastnejším a produktívnejším.

Časť 1 z 3: Rozpoznávanie spoločných problémov

Pozor na telesné postihnutie. Závažnosť a rozsah príznakov FAS závisí od mnohých faktorov, napríklad od toho, ako často a koľko žena pije alkohol, ako aj od toho, v akom vývojovom štádiu sa nachádza plod. Bez ohľadu na to, FAS vždy zahŕňa určitý stupeň fyzického postihnutia. Medzi najčastejšie patria malá veľkosť hlavy a mozgu, výrazné črty tváre, problémy s kĺbmi, pomalší rast, problémy so zrakom a sluchom a poruchy funkcie srdca a obličiek.

  • Charakteristický vzhľad tváre zahŕňa: malú tvár, malé oči, tenkú hornú peru a malý prevrátený nos.
  • Vo všeobecnosti sú ľudia s FAS menšieho vzrastu a proporcií v porovnaní so svojimi rovesníkmi.

Všímajte si mentálne alebo kognitívne poruchy. Hoci to závisí od času a rozsahu pitia tehotnej ženy, všetky deti s FAS majú vo väčšej či menšej miere problémy s mozgom a centrálnym nervovým systémom. Medzi bežné problémy často patria: mentálne/vývojové postihnutie, nižšie IQ, poruchy učenia, oneskorený vývoj, slabá pamäť, znížená pozornosť, zlý úsudok, rýchlo sa meniace nálady, hyperaktivita a zlá koordinácia/rovnováha.

  • U detí s FAS sa môže v ranom veku vyvinúť porucha pozornosti/hyperaktivita (ADHD) alebo niečo podobné.
  • Niektoré deti s ľahšími formami FAS môžu zostať v bežnom vzdelávacom systéme a môžu dokonca získať vysokoškolský titul, ale väčšina potrebuje špecializované vzdelávanie.
  • Majte na pamäti, že FAS je spektrálny stav, takže niektoré deti nemusia byť postihnuté tak ako iné.

Dávajte pozor na sociálne problémy a problémy so správaním. Vzhľadom na telesné a mentálne postihnutie majú niektorí ľudia s FAS počas života aj mnohé hlboké sociálne problémy a problémy so správaním. V podstate majú problémy s fungovaním, zvládaním a interakciou s ostatnými, pretože majú problémy so spracovaním informácií, uvažovaním, riešením problémov a chápaním dôsledkov svojho konania.

  • Ľudia s FAS môžu mať ťažkosti v škole, problémy vychádzať s ostatnými, problémy prispôsobiť sa zmenám, ťažkosti sledovať čas a ťažkosti s vytváraním plánov alebo prácou na dlhodobých cieľoch.
  • Zneužívanie alkoholu a drog, kriminálne správanie, depresie a nevhodné sexuálne správanie sú oveľa častejšie u ľudí s FAS.

Ak máte podozrenie na FAS, navštívte lekára. Ak ste počas tehotenstva pili alkohol (najmä počas prvého trimestra), potom môžete mať silné podozrenie, že vaše dieťa má FAS, ak sa u neho prejavujú príznaky FAS. Ak ste si však dieťa adoptovali alebo mu poskytujete náhradnú starostlivosť a nepoznáte jeho prenatálnu anamnézu, mali by ste navštíviť lekára (najlepšie pediatra) hneď, ako spozorujete fyzické, psychické, učebné a/alebo behaviorálne problémy.

  • Včasná diagnóza FAS môže pomôcť znížiť riziko dlhodobých problémov postihnutého dieťaťa.
  • Ak ste po počatí dieťaťa pili akýkoľvek alkohol, oznámte to svojmu pôrodníkovi alebo pediatrovi hneď, ako zistíte, že ste tehotná.

Druhá časť z 3:Osvojenie si užitočných stratégií zvládania

Získajte podporu od iných ľudí, ktorí sa zaoberajú FAS. Keď ste rozpoznali nezvyčajné príznaky u svojho dieťaťa a od lekára ste dostali diagnózu FAS, mali by ste vyhľadať podporu u skúsených/vyškolených zdravotníckych pracovníkov a iných rodín, ktoré sa zaoberajú deťmi s FAS. Získajte zoznam zdrojov od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti a venujte kvalitný čas vyhľadávaniu webových stránok týkajúcich sa FAS na internete.

  • Vedomie, že nie ste sami a nemusíte sa všetko učiť metódou pokusov a omylov, býva pre rodičov detí s FAS veľmi upokojujúce.
  • Možnosť získať odpovede na svoje otázky a mať chápavú „radu“ zabraňuje tomu, aby sa rodičia cítili bezmocní a ohromení.

Zvážte špeciálne vzdelávanie a sociálne služby. Deti, ktoré dostávajú špeciálne inštrukcie zamerané na ich špecifické potreby a učebné schopnosti, majú väčšiu šancu dosiahnuť svoj plný potenciál. Rodiny detí s FAS, ktoré sa zúčastňujú na sociálnych službách (napríklad na poradenstve), zvyšujú svoje šance na pozitívne vzťahy a stabilnejšiu rodinnú dynamiku.[2]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravotníctva v USA, ktorý riadi ministerstvo. Zdravotníctva a sociálnych služieb
Prejsť na zdroj
Navyše, keď bude vaše dieťa pravidelne v rukách kompetentných ľudí, budete mať viac času na iné aspekty vášho života.

  • Ako už bolo uvedené, deti s FAS majú širokú škálu správania a problémov, ktorým sa musia venovať vyškolení odborníci, ako sú poradcovia, sociálni pracovníci a zdravotnícki pracovníci.
  • Špeciálne školy zamestnávajú vyškolený personál, ktorý sa špeciálne venuje deťom s poruchami učenia. Navyše v týchto prostrediach často pripadá menej žiakov na jedného učiteľa, takže vaše dieťa bude mať viac času na jedného učiteľa.

Zabezpečte milujúce, výchovné a stabilné prostredie. Všetky deti prosperujú vďaka láskyplnému a starostlivému domácemu životu. Deti s FAS môžu byť obzvlášť náchylné na nepokoje, časté sťahovanie alebo deštruktívne vzťahy, preto je nevyhnutná dôsledná podpora zo strany chápajúcej a trpezlivej rodinnej štruktúry doma.[3]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravia v USA, ktorý riadi ministerstvo. zdravotníctva a sociálnych služieb
Prejsť na zdroj
Pokojné dieťa, ktoré sa cíti milované, bezpečné a stabilné, to doma oveľa ľahšie zvládne.

  • Pozitívna podpora a pozornosť rodiny môže pomôcť predchádzať sekundárnym stavom súvisiacim s FAS, ako sú kriminálne správanie, chronická nezamestnanosť a nedokončené vzdelanie.
  • Majte na pamäti, že ľudia s FAS môžu mať problémy s každodennými životnými situáciami, takže niektoré deti môžu potrebovať dohľad, aby si vytvorili vzorce vhodného správania.[4]

Udržujte domácnosť bezpečnú a bez násilia. U osôb s FAS, ktoré žijú v pokojných domácnostiach bez zneužívania, je menšia pravdepodobnosť, že sa u nich vyvinie násilné a agresívne správanie, ku ktorému môžu byť kvôli svojmu postihnutiu náchylnejšie.[5]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravotníctva pre USA, ktorý riadi ministerstvo. z Health and Human Services
Prejsť na zdroj
Nedovoľte, aby sa vo vašej domácnosti vyskytovalo domáce násilie a vážne vyhrotené hádky ako také. Deti s FAS by sa mali už v ranom veku naučiť ovládať svoju frustráciu a hnev.

  • Deti s FAS je potrebné naučiť iné spôsoby, ako usmerniť svoj hnev alebo frustráciu, napríklad vykonávať namáhavé fyzické cvičenie.
  • Poukazovanie na prijateľné správanie a používanie odmien na jeho posilnenie je účinným spôsobom, ako dieťa s FAS odkloniť od negatívneho alebo agresívneho správania.
  • Rodinné poradenstvo, na ktorom sa zúčastňujú všetci, môže byť nápomocné pri znižovaní momentov netrpezlivosti, netolerancie a frustrácie.

Účinne riešiť problémy so správaním. Pri domácej komunikácii udržiavajte veci pre dieťa jednoduché, používajte konkrétny, špecifický jazyk a veľa opakovania, aby ste upevnili učenie sa nových vecí. Nepoužívajte slová s dvojakým významom, abstrakcie, idiómy atď. pretože ich schopnosť porozumieť môže byť hlboko pod ich chronologickým vekom. Pri rozhovore s dieťaťom buďte jednoduchí a dôslední, aby ste obmedzili zmätok a zabúdanie.

  • Pri zavádzaní denných postupov a vytváraní/vynucovaní jednoduchých pravidiel a limitov správania si uvedomte silné stránky a obmedzenia svojho dieťaťa.
  • Stabilné rutinné postupy, ktoré sa nemenia, uľahčujú ľuďom s FAS vedieť, čo môžu očakávať, čo znižuje ich úzkosť a uľahčuje ich zvládanie.

Prihláste sa na školenie rodičov. Ďalším skvelým spôsobom, ako zvládnuť dieťa s FAS, je absolvovať špecifické školenie rodičov kvôli všetkým ich špeciálnym potrebám. Školenia pre rodičov sú úspešné pri vzdelávaní rodičov o problémoch ich dieťaťa a môžu im pomôcť lepšie sa vyrovnať so všetkými príznakmi a problémami súvisiacimi s FAS.[6]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravotníctva pre USA, ktorý riadi odd. zdravotníctva a sociálnych služieb
Prejsť na zdroj

  • Školenie rodičov sa môže uskutočniť vo väčších skupinách alebo len s jednotlivými rodinnými jednotkami. Tieto programy zvyčajne ponúkajú terapeuti alebo poradcovia.
  • Ak sú do starostlivosti o dieťa s FAS zapojení dvaja rodičia, je dôležité, aby sa obaja zúčastnili na školení, aby boli s technikami a stratégiami zvládania „na jednej lodi“.

Časť 3 z 3: Získanie vhodnej lekárskej pomoci

Zostavte kompetentný lekársky tím. Deti s FAS majú taký rôznorodý súbor postihnutí a problémov, že váš rodinný lekár alebo pediater nemusí byť schopný alebo vyškolený byť jediným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Namiesto toho, kým je vaše dieťa ešte veľmi malé, zostavte tím, ktorý zahŕňa pediatra, ORL (ušné, nosné, krčné) špecialistu, fyzikálneho a pracovného terapeuta, psychológa, logopéda, neurológa (ak sú záchvaty pre dieťa problémom) a špeciálneho pedagóga.[7]
Dôveryhodný zdroj
Mayo Clinic
Vzdelávacia webová stránka jednej z popredných svetových nemocníc
Prejsť na zdroj

  • Po zostavení týchto ľudí bude ľahšie zvládnuť a zažívať menej úzkosti, keď vaše dieťa bude potrebovať ich odborné znalosti.
  • Vyberte si zdravotnícke zariadenie, ktoré má mnoho týchto typov špecialistov pod jednou strechou, čo vám ušetrí veľa času pri cestovaní na rôzne miesta.
  • Podporujte komunikáciu medzi členmi vášho lekárskeho tímu v záujme čo najefektívnejšej liečby a najlepších výsledkov.

Používanie liekov na ovplyvnenie správania. Žiadne lieky neboli schválené špeciálne na liečbu FAS, ale mnohé druhy môžu pomôcť zlepšiť príznaky, ako je hyperaktivita, neschopnosť sústrediť sa, ťažkosti so spánkom a depresia.[8]
Dôveryhodný zdroj
Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
Hlavný inštitút verejného zdravia pre USA, ktorý riadi ministerstvo. zdravotníctva a sociálnych služieb
Prejsť na zdroj
Lieky na zmenu správania a nálady môžu rodičom uľahčiť zvládanie detí s FAS. Tieto deti majú tiež tendenciu lepšie sa uplatniť v sociálnom prostredí a je pravdepodobnejšie, že dosiahnu lepšie výsledky v testoch.

  • Stimulanciá (Adderall, Ritalin) sú lieky používané na liečbu ADHD, slabej kontroly impulzov a iných problémov so správaním.
  • Antidepresíva pomáhajú pri depresii, zmenách nálad, agresivite, problémoch so spánkom a asociálnom správaní.
  • Lieky proti úzkosti pomáhajú liečiť príznaky úzkosti, stresu a obsedantných/kompulzívnych myšlienok.
  • Neuroleptiká môžu pomôcť liečiť agresivitu, podráždenosť, úzkosť a iné problémy so správaním.
  • Lieky pôsobia na každé dieťa inak, takže váš lekár môže vyskúšať rôzne druhy a dávky, aby dosiahol najlepšie výsledky.
  • Vyskúšajte alternatívne terapie. Hoci neexistujú žiadne alternatívne terapie, ktoré by preukázateľne pomáhali deťom s FAS (a žiadna z nich nie je odporúčaná lekárskymi inštitúciami), v snahe zlepšiť správanie vášho dieťaťa a pomôcť vám lepšie sa s ním vyrovnať môže stáť za vyskúšanie niekoľko prístupov. Medzi alternatívne spôsoby liečby FAS patria: biologická spätná väzba, relaxačná terapia, vizuálne predstavy, meditácia, joga, cvičenie s vysokou intenzitou (ak ho dieťa dobre znáša), pravidelné cvičenie, akupunktúra, masáže, energetické liečenie, terapia s pomocou zvierat a rôzne výživové doplnky (vitamíny, minerály, mastné kyseliny, aminokyseliny).[9]
    Dôveryhodný zdroj
    Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb
    Hlavný inštitút verejného zdravia pre USA, ktorý prevádzkuje ministerstvo. Zdravotníctva a sociálnych služieb
    Prejsť na zdroj

    • Pred začatím akéhokoľvek typu alternatívnej liečby ju dôkladne preskúmajte a porozprávajte sa o nej so svojím lekárskym tímom.
    • Táto liečba nedokáže napraviť fyzické a psychické poškodenie spôsobené FAS, ale môže byť schopná uvoľniť a upokojiť správanie.
  • Odkazy